28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de que nunca vai acontecer, enfim, foi desesperador, a crise durou de 10 a 15 minutos, levamos Gabriel para o Hospital Milton Muricy umas 03h30 com o meu pai e meu irmão, estava uma neblina que não dava para ver nada a nossa frente, a pressão estava em 11/7 e depois baixou para 10/5 amanhecemos no hospital e depois fomos transferidos de ambulância para o Hospital Pequeno Príncipe. Foi medicado, começou a tomar o DEPAKENE. O plano liberou rapidinho o internamento, ao contrário das outras vezes. Passei msg para a Inayop que informou os demais sobre o internamento. Inayop me ligou, Rafael, a Kátia e a Regina. O pai e a Eliane foram ao hospital levar as coisas. Avisei a fisio para que não fosse a nossa casa. À tarde colheram o sangue do Gabi e foi feito um novo eletroencefalograma. A Dra Mara foi nos ver, mas no momento em que o Gabi estava fazendo o exame. A Dra Sandra reduziu a dieta para 50 ml. Mauro dormiu conosco no hospital.
29/08 – sábado – Gabriel passou bem à noite, mas ficou acordou de madrugada. Pela manhã fui comprar umas coisas que ficaram faltando de higiene pessoal. A dra Mara passou no quarto para vê-lo e disse que estava no aguardo dos exames para nos dizer algo, mas achou o Gabi bem. À tarde a Lindsay e a Márcia foram ao hospital, eu e a Lindsay demos banho no Gabi, ele sorriu várias vezes durante e depois do banho, emitiu um som que não havia emitido antes.
30/08 – domingo – Gabriel passou bem à noite, ficou durante umas duas horas acordado de madrugada e acordou as 06h00 da manhã. A mãe foi levar roupa para o Gabriel. Dra Mara foi ao quarto umas 10h30 e deu alta para o Gabi, ela disse que o eletro deu alterado sim. Receitou supositório para usar durante as crises no Gabi, ela comentou novamente que essas crises fazem parte da doença. Fomos embora e ficamos no pai. Gabi ficou bem enquanto fui ao aniversário do Neo e da sobrinha do Mauro.
31/08 – segunda – Gabriel passou bem à noite, ele está com o olhar e a cabeça só para a direita, a gente vira a cabeça dele para a esquerda e ele vira para a direita. Chegou hoje o sedex com as roupas que o Rafael enviou para ele. A fisio veio hoje, ele chorou durante a sessão. Até o momento foram arrecadados 112,00 com a rifa. Tentei dar um caldinho para o Gabriel, ele até aceitou um pouquinho, mas se afoga aí já paro de dar a ele com medo de que aconteça algo.
01/09 – Gabriel passou bem à noite Graças a Deus, à tarde fomos à fono, Gabriel não está engolindo bem, ela vai trabalhar com isso. Mandamos manipular o remédio dele para as crises. Gabriel pesou 21 kilos hoje. Agora à noite ele estava bem chorão, aí quando converso ele para de chorar, fechou o olho varias vezes que pedi a ele. Agora são 23h42, ele acabou de dormir e se Deus quiser vai ter uma noite tranqüila. Paulinha já enviei um e-mail para a sua madrinha Deise.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
13 comentários:
É isso aí meu garoto,já estamos conseguindo nos comunicar com você. A tia te ama muito e sempre estará torcendo por vc.
nossa que pena
MELHORAS PRA VOCE GBRIEL
tamo torcendo
CONTINUA ASSIM
Força Gabi
Meu principe força, você vai conseguir.
Te amo muito.
Carol
Força Gabi!!!!
É nóis!!!
Rogério e Lindsay
TENHO UM SOBRINHO COM O MESMO PROBLEMA E SO DEUS PARA DAR FOCA PARA TODOS NOS QUE DEUS ABENCOE VOCE E TODA SUA FAMIOLIA
oi gabriel sou a anna que estuduo com vc lembra?
Nossa a historia de vida do seu filho é simplesmente uma lição de vida para qualquer um, eu me emocionei muito lendo o blog e vendo o filme do óleo de Lorenzo, não tenho palavras para dizer o quanto você é forte, que deus de abençoe cada dia mais e te de forças para lutar e vencer as barreiras que não são faceis, que os anjos estejam sempre com você o gabriel e toda a sua familia. Abraços boa sorte e que deus te ilumine sempre querida....
Tentei te mandar varias vezes mensagens pelo orkut mais o orkut manda para caixa de spam...
Beijos Hermano Torres.
Que Deus abençõe vc Gabriel e toda a sua família, vc é lindooooooo!!!!!!!!!
ola linda,o kelvi tambem teve uma convulção sabado passado ainda estou com ele no hospital,pois começou uma febre e apareceu umas manchas vermelhas,ele vez todos os exames e nao deu nenhuma infecção,o medico dele acha que e dos remedios que ele estava tomando anticonvulsivo,então ele trocou os remedios e estamos esperando para ver se melhora,talvez vamos embora amanha pois o kelvi ja esta melhor.beijos para vcs
Amada criança Deus já te deu nome de anjo:GABRIEL para mostrar a força que tua alma tem para continuar lutando,esta é sua missão, eu estou orando para você se superar a cada dia e para sua família e principalmente sua maior força chamada mãe! DEUS TE ILUMINE ANJO!
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.