ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Fomos na casa da Rosa umas 17h00, chegamos lá ela já estava com a mesa pronta e com a água quente para passar o café, que recepeção!!! O esposo dela muito simpático e querido também, Mauro adorou conversar com ele, ambos gostam de pescaria, aí já viu né!!!

Voltamos com o carro cheio, sem exageros, veio carrinho de bebê, bebê conforto, roupas, banheiras, kit berço...tudo novinho...nossa, vocês imaginam a minha felicidade né!!!...cheguei em casa e já coloquei o kit berço para lavar, quero deixar o berço prontinho.

Fiquei sem palavras para agradecer, peço que orem para a Rosa e sua família linda.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Rosa, te admiro muito querida amiga... Deus lhe Abençõe por tudo!!! Amamos vcs!!!

Organizando as lembrancinhas da Sofia.


Deus Abençõe a todos que me ajudaram com o enxoval da Sofia!!! Deus como sempre tem colocado pessoas maravilhosas em minha vida.

Sozinhos realmente não somos nada.

Obrigada Senhor Jesus.

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Eu que agradeço pela força que sempre me deu.
Capricha aí nestas lembrancinhas, tem que ficar tudo muito lindo para a Sofia, ela merece.
Bjo Grande e fiquem com Deus.

Rosa

Mari disse...

Cara Linda

Que maravilha sermos bem recebidos , que gostoso tomarmos um café com os amigos que realmente estão presentes em nossas vidas, nos dando força , coragem e carinho.Um gde bjo

Marilene e Camila

Karina disse...

Que bom Linda, Deus coloca tudo no seu devido lugar. Preciso levar a cadeirinha, apesar que isso ela vai usar só daqui uns meses. Beijos pra todos.

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