ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

AGORA SÃO QUASE 02H00 DA MANHÃ E ESTAMOS NO QUARTO 416 DO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE.

Isso mesmo, por volta das 19h00 Gabriel apresentou bradicardia com 48 de batimentos (bradicardia é um termo utilizado na medicina para designar uma diminuição na frequência cardíaca), rapidamente chamei a emergência e o médico preferiu removê-lo, a temperatura caiu para 34,5 e ele não reagia a nada. Depois de quase uma hora de espera o médico da ambulância teve uma resposta positiva do médico do HPP, só podemos sair de casa com o nome do médico que vai atender na emergência, a princípio disseram que não iriram atendê-lo. (fiquei dentro da ambulância orando).

Dra Mara continua fora do Brasil, não consegui contato com a Dra Marina e nem com o Dr Paulo para agilizar o atendimento. Enfim, Deus nos guiou e acabou dando tudo certo.

Gabriel só não foi para a UTI porque Dr Cristiano (que já conhece o Gabriel) do plantão interno apareceu na porta da sala de emergência, imediatamente o chamei e ele conversou com o Dr Ricardo da UTI. Dr Cristiano disse que poderia deixar Gabriel no quarto e que qualquer coisa ele iria vê-lo depois se necessário.

Por volta das 23h30 conversei com Gabriel lá na emergência, tive aquela conversa de sempre que aprendi(difícil porém necessária) disse a ele sobre a missão dele aqui na terra e que existe um lugar muito melhor que este aqui, sem dor, traqueo, gastro, respirador, que ele já está há 2 anos nesta luta e que ele é um vencedor, irei sentir sua falta sem dúvida alguma, mas vou saber que ele estará no paraíso junto de Nosso Senhor Jesus Cristo, cuidando de nós lá de cima.

Dali uns minutos ele meio que reagiu e os batimentos foram para 54, foi uma resposta para mim, do tipo: estou lhe ouvindo minha mãe.

Agora os batimentos estão oscilando entre 48 e 50.

Como sempre está tudo entregue nas mãos de Deus, Ele sabe o que é melhor para cada um de nós.

Fiquem com Deus!!!

Oremos para que seja feito a vontade de Deus.

8 comentários:

Juliana Cristina disse...

Deus abençoe esse pequeno grande guerreiro! Estou orando por vocês...
Beeijoos
Juliana e Maduh

Joana disse...

Querida Linda, estou orando, que Deus continue se mostrando presente com vocês e conduzindo-os, trazendo força e paz.
Beijos

Cris disse...

Linda
Minha amiga, imagino como fica o seu coração nessas horas...
continuo em oração por vc, pelo Gabi, pela Sofia.
Que Deus os segure pelas mãos, conduzindo-os da melhor maneira.
Bjuus

Aparecida disse...

Oi Linda, imagino o que vc está passando querida! Dividida entre a alegria do nascimento da Sofia que está tão pertinho, e a preocupação com o Gabriel! Tudo vai dar certo, vcs merecem! Que Deus abençõe todos vcs. Bjs.

SISSI disse...

ME EMOCIONO SEMPRE LENDO SEU BLOG! IMAGINO SEU CORAÇÃO APERTADO CONVERSANDO COM GABRIEL!dEUS CONTINUE CONDUZINDO OS MÉDICOS NO TRATAMENTO! UM ABRAÇO SISSI

Taíse disse...

Deus sempre sabe o melhor pra nós, mesmo que a princípio agente não perceba isso, força, Deus está sempre com vocês.

Taíse/Gabriel

Gabriela disse...

Estou aqui na torcida, e pedindo a Deus para operar em suas vidas, e encher o seu coração de força e serenidade,O nosso Deus é um Deus de milagre...
Que o Senhor abençõe ricamente este pequeno querreiro,.
Que a paz do senhor esteja com vocês.
força e paz a você tbm,super mamãe.

Anônimo disse...

linda quem e o menino q faleceu q tambem era poratdor de adreno

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