ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

PORTADORES DE ADRENOLEUCODISTROFIA

NOSSA FAMÍLIA DE CORAÇÃO


Este é o menino/rapaz Arthur do RS  - 14 anos, ele também é portador de ALD, converso desde 2009 com sua mãe via internet, sempre falo dela por aqui, a Edna...sou muito grata a ela, pois no início da doença do Gabriel ela chegou a me ligar um dia para a gente conversar, eu estava naqulea difícil do descobrimento da doença. Que fase!!!

Fazia tempo que eu estava cobrando uma foto atual do Arthur, pois o amamos tanto e ficávamos imaginando como ele é. A Edna me autorizou colocar a foto dele aqui. Obrigada querida amiga!! Te amo!!




Aproveitando, este é o Matheus (ALD) - 10 anos, que sempre falo também. Eles são do Litoral Paulista. Achei que nesta foto o Matheus está muito parecido com o Gabriel.


Este é o menino Rodriguinho, Cotia - SP (ALD) . http://rodriguinhopareja.blogspot.com/


Este é o Reizinho Vinicius, Campo Grande. http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/



Amamos todos vocês.

Este é o blog do Juan (ALD) http://juancutald.blogspot.com/


Não coloqei mais fotos, porque não pedi autorização as mães.
Vamos orar por todos os nossos Anjos.
Fiquem com Deus!!!

5 comentários:

Cris disse...

Que meninos lindos! Beijo no coração de cada um e de cada mãezinha!

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Que Deus abençõe todos estes Anjos e as suas familias também, lhe dando muita força.

Bjs

Rosa

Graça disse...

quanta gente bonita!!!!
Linda, tds os dias eu olho o seu blog, já viciei,rsrs,mais hj, eu confesso pra vc que eu chorei muito, de ver tantas crianças inocentes, lindas, com uma vida inteira pra viver, realizar sonhos,presas a uma cama.Depois pedi perdão a Deus, pois ele sabe de tds as coisas, quem sou eu pra achar isso ou aquilo.Me desculpa Linda, foi apenas um desabafo!
bjs fiquem com Deus!!

Roberta disse...

São lindos, anjos enviados por Deus pra curar nossas vidas.
Bjs a todos e suas familias.

Edna disse...

Sou a mãe do Arthur...A primeira foto. Obrigada a tds pelo carinho!Que Deus abençoe vcs tds tbm...

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