ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de setembro de 2011

CONSEGUI!! NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Depois de várias tentativas consegui tirar umas fotinhas escondidas na UTI.

Sofia com 48 horas de vida. 1380 kg (ontem a noite estava com 1375) e 41 cm.

Que Deus a Abençõe hoje e sempre.

Se Deus quiser logo, logo ela estará no peso certo, junto da família e amigos que a ama muito.


- Sofia dormindo no final da tarde

- Sofia acordada às 22h00. (ambiente sem luz e sem flash é claro rsrs)

-



12 comentários:

Taíse disse...

Linda, que momento magico né, tenho certeza que o mais breve possível vocês estarão em casa. Que Deus ilumine cada dia mais essa família abençoada. Beijos e parabéns pela força e coragem que você passa a todos que lhe acompanham.

Taíse/Gabriel

Anônimo disse...

Oi LInda!!!
Hoje tive que sair de casa depois das 13:00 hr e não tive acesso a net a tarde e noite toda, estava anciosa para chegar em casa e olhar se tinha novidade aqui no blog...Chego aqui e para minha surpresa tem noticias de vcs e até fotos da Princesinha!!!! Que legal!!!
Parabéns Linda que Sofia ganhe peso logo logo para ir para casa ao aconchego e amor da familia!!!
Grande bjo

Lu e Gabriel

Anônimo disse...

Linda com quantas semanas a Sofia nasceu?

luciane disse...

Linda que emoção em ver essa fofura, guerreira como o irmão. Parabéns. Estamos orando para que logo logo esteja em casa irradiando muitas alegrias a todos. enquanto vc foi fazer o exame estivemos no hospital e falamos com a Rosi de como Deus preparou tudo direitinho, a cada dia temos mais a certeza de que ele sabe o melhor para nós. Deus os abençõe, muita paz. Beijos

Fabiana Takahashi disse...

PRINCESA!!!
Amiga, ela é linda!!
Não vejo a hora de q ela esteja em casa para poder visitá-la e vê-la de pertinho!!
Beijos!
Amo vcs!

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Que bebe mais linda, com certeza logo logo Sofia estará em casa com a familia toda. Então vou aí dar uns beijinhos nessas bochechas gostosas.
Beijos e fiquem com Deus.

Rosa

Gabriela disse...

Parabéns, e que Deus abençõe imensamente esta pequenina princesa linda que é guerreira como a mamãe o príncipe Gabriel e em breve estará alegrando o seu lar..
Felicidades e tudo de bom pra vc e sua família sempre viu...

Camilinha- Amor Incondicional disse...

Não vejo a hr de pegar ela no colo!!!
Bj
Valéria

Anônimo disse...

Que coisa mais fofa, Linda! Como é maravilhoso o milagre da vida!!!
Felicidades , muitas felicidades pra todos vcs!
Parabéns de novo!!!
Bj no coração

Cris, mãe do Reizinho

luciane disse...

que emoção ver está pequena princesinha! benção divina!!! Parabéns muito lindaaaaaa, uma sementinha maravilhosa para abrilhantar sua vida. Deus a abençõe com muita saúde. fomos no hospital ver o Gabi como está lindo, e estavamos conversando com a Rosi de como Deus preparou tudo direitinho, cada momento temos mais a certeza de que ele sabe o melhor para nós, aí foi quando vc ligou dizendo que já iria ficar intenada. benção maravilhosa. a princesinha chegou guerreira como o irmão!!! Beijos

elisa a pquena notavel disse...

ela ja parece com gabi linda mesmo.

renatanascimento30@hotmail.com disse...

Linda !
Parabéns pela Sofia ela é muito linda.
Dá um Beijão no Gabriel por mim e diga que estamos orando por ele.

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