Gabriel passou bem a noite, acordou várias vezes, mas voltava a dormir em seguida.
Hoje fui cedo no laboratório fazer meu exame de ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA, exame específico para ALD, na semana passada descobri que o exame agora consta na lista de cobertura dos convênios, daqui 35 dias ficará pronto. O exame custa em torno de 650,00. O exame do Gabriel e do Diego foram pagos, pois o convênio não cobria.
Dra Mara hoje viu os vídeos que fiz do Gabriel convulsionando ontem, ela acrescentou o Gardenal para às 22h00 e o Fenocris se tiver crieses em casa. Aumentou o frisium para 1 comprimido manhã/tarde/noite. Estamos com a alta programada para amanhã, ela comentou que em casa mesmo podemos alterar os anticonvulsionantes. Já foi enviado o fax para a AMIL. Vou observar como Gabriel vai passar o dia de hoje.
Conforme combinado passei email para a Dra Gabriela (endócrina) com o resultado do cortisol basal, desta vez deu 3,9 (dentro do esperado).
Agora a pouco Gabriel convulsionou umas 3 vezes seguidas, no mesmo horário de ontem, a enfermeira fez mais 1/2 CP do frisium.
Gabriel tem ficado direto no respirador.
Gabriel está com 4 medicações novas: NEURONTIN- FRISIUM – GARDENAL – FENOCRIS
Pessoal, segue o blog que a mãe da Luiza fez - http://luizadelecao3p.blogspot.com/
A mãe da Joyce também vai criar um blog, depois coloco o link aqui.
A Joyce e a Luiza (são bebês) também são atendidas pela APAS (home care), a Camila e a Juliana continuam em casa Graças a Deus, elas também são atendidas pela APAS.
O menino João Guilherme de Cuiabá ganhou alta no ábado, mas a mãe vai ter que ficar alguns meses em Curitiba para acompanhamento.
A Lara continua internada, a mãe está correndo atrás da papelada para entrar na justiça contra a UNIMED, já que o convênio negou o pedido do home care. Amiga vai dar tudo certo se Deus quiser!!!
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/
O Vinicius continua internado há 8 anos, mas está bem, ele também tem traqueo e usa respirador há anos, Vinicius é portador da síndrome de Krabbe.
Cotinuemos a orar por nossas crianças!!!
Um beijo para todas as mães especiais e blogueiras. rsrs
Mães que mesmo com um rotina fora de sério, rotina hospitalar muitas vezes e que encontram tempo para trocar informações com outras mães!!! Isso não tem preço!!!
DEUS É MARAVILHOSO.
Rosa, atualize o blog da Juliana hein!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Olá amiga
Que bom que o Gabriel vai para casa , assim tudo fica mais tranquilo , só de sair do ambiente hospitalar com certeza trara mais animo.Que bom que deu noticias de todos, um gde abraço gde guerreira
Marilene
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.