ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Voltamos para o hospital pequeno príncipe hoje no final da tarde, as dores persistiram, agora tem que fazer exames para descobrir que dores são estas. O orto descartou dores em relação a fratura. Foram cinco dias de dores em casa, chamei duas vezes a emergência esses dias e foi medicado em casa, estava com alivium de horário, passava bem o dia e a noite ficava mais agitado com sintomas de dores, fez febre moderada (37,6) nas duas últimas noites, hoje decidi chamar o médico e resolvemos trazê-lo para investigar. Gabriel está fazendo muuuuuuuuuuuuuito xixi. Ele apresenta crises de dores que aumentam os batimentos, estica as pernas e as vezes atrofia as mãos.

Continuemos a orar!!!!

Meu coração está despedaçado, nem sei mais o que pedir a Deus e Nosso Mestre Jesus, mas Ele conhece o meu coração, sofro em ver o Gabriel com dor, sofro em ter que ficar adivinhando suas expressões e imaginando o que causa seu desconforto, sofro em ver sua expressão de dor sem poder dizer nada. A tarde eu orava e pedia sabedoria para as tomadas de decisões, nem sempre sabemos que atitude tomar. Se estamos aqui no HPP é porque é para estarmos, Deus me guiou.

O menino Ronaldo (ALD) também não está bem e está internado com pneumonia.

Se Deus quiser logo postarei notícias boas do nosso príncipe!!!

Hoje novamente conversei no ouvido do Gabriel sobre a missão dele aqui na terra, primeiro pedi perdão por as vezes não saber o que fazer e disse a ele que vou sofrer quando ele partir, mas vou saber que ele estará livre de tantas dores e sofrimentos. Senhor Meu Deus tudo está entregue nas tuas mãos, que seja feito a sua vontade.

Fabi, obrigada pela visita e obrigada pelos presentes para a Sofia. Adoramos tudo!

Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

4 comentários:

Aparecida disse...

Oi Linda, passei agora a noite para saber notícias, e fiquei triste por vcs estarem de volta ao hospital. Mas, é para o bem do Gabriel, se Deus quiser vai ser descoberto o motivo dessas dores. Voce,como sempre, está fazendo o melhor! Fique com Deus e beijos em todos.

Cris disse...

Oi, Linda, meu coração apertou c/ seu post. Mas, vc tá certa, se estão aí no hospital é por que Deus os guiou. E acredito q/ o nosso coração de mãe sabe, aliás, sente, qdo e como precisamos agir. Que Deus continue te guiando e fortalecendo. Ele está aí do lado de vcs, mesmo q às vezes não pareça. Ele disse q/ estaria conosco!
Um beijo no coração. Fique bem, fique c/ Deus!

Julie disse...

Linda...vou tentar passar a tarde para ver vocês (estarei no ambulatório e lá é corrido...).Obrigada por ter me citado no blog...rsrs...Estou torcendo pela melhora do Gabriel!!!Beijoks em vcs 3...

Néa e Arthur disse...

Oi Linda,ontem foi minha primeira visita no seu blog e nem imaginava o que se passava em sua vida,fiquei um tempo afastada pois não conseguimos dar conta de tudo mas ontem quando começei a ler seu blog nossa vi que todos nós passamos por situações dificeis,cada um do seu jeito,mas DEUS faz toda diferença em nossa vida.Linda seu blog mexeu muito comigo,me emociono e quase não consigo terminar de escrever...postei um post seu no facebook,espero que não se incomode,pra ver se algumas mães entendem como nossos filhos são preciosos!!!Que DEUS continue guardando a vida do Gabriel e te dando sabedoria a cad dia pra decidir sempre pelo melhor.Melhor pro Prícipe,Um grande abraço e fiquem com DEUS!!!
Néa e Arthur

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