ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

DICA DO BLOG DA http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/


Como fazer uma calça-almofada

Você vai precisar:
- uma calça jeans usada
- flocos de espuma
- retalhos de tecido
- retalhos de tecido coloridos e com diferentes texturas
- sacolas de supermercado

Como fazer:

- Leve a calça a uma costureira para que ela feche as aberturas nas pernas e coloque um zíper na cintura. Peça também para tirar qualquer detalhe metálico como botões, zíperes, rebites, etc.
- Se possível, peça para ela aplicar alguns retalhos de tecidos coloridos e com texturas diferentes nas pernas. Os apliques também podem ser feitos manualmente com agulha e linha.
- Para o enchimento, misture os flocos de espuma com retalhos de tecido e encha as sacolas de supermercados. A mistura de espuma com tecido faz com que a calça não fique nem muito leve nem muito pesada. As sacolas de supermercado vão ajudar a dobrar as pernas da calça, como articulações, favorecendo o uso da calça em diferentes posições.
- Aperte um pouco as sacolas para tirar o ar, amarre-as e coloque-as dentro da calça.

Observações:

- Recomendo o uso de uma calça com modelo masculino, com cós alto, pois usei um modelo feminino com o cós baixo, e percebi que o encosto para as costas ficou muito baixo, necessitando de um travesseiro embaixo para oferecer um bom apoio para as costas da Vitória.
- Se desejar aplicar os retalhos nas pernas para estímulo tátil, é melhor fazer antes de colocar o enchimento.
- Não precisa encher exageradamente a calça com o enchimento, senão as pernas não vão dobrar direito.
- A calça pode ser usada de inúmeras formas: pôr a criança deitada de costas, de barriga para baixo, sentada encostado no cós e as pernas a envolvendo na frente, ou encostada nas pernas dobradas e envolvida na frente pelo cós, apoiada de bruços como se fosse um rolo, enfim, dá para usar muito a criatividade e adaptá-la às necessidades da criança.
- A calça também pode ser usada por outras crianças que não tenham necessidades especiais, como mais um recurso para a criança brincar ou descansar

VEJAM AS FOTOS NO BLOG http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/

Um comentário:

Patrícia Pinna disse...

Boa noite. Sinceramente eu não sei o que dizer,apenas peço à Deus que dê forças para você, Gabriel e sua família toda, e que a sua volta, existam pessoas amigas de verdade com as quais você possa contar.
Que bom que vocês são pessoas de fé.
Um beijo, muita força e fiquem com Deus!

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