ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Hoje antes das oito vieram coletar sangue do Gabriel para os exames metabólicos, a Marcia queria saber o que estou vendendo no momento, pois sempre estou vendendo algo. A gente tem que se virar né. rsrs

Logo cedo fui elogiada como mãe guerreira.

Tentei dormir mais um pouco, mas logo lembrei o sonho que tive, sonhei com uma menina linda, fiquei agradecendo a Deus por mais esta oportunidade de ser mãe, até pensei comigo que se Deus me presenteou novamente é porque mereço, sou uma boa mãe hoje.

Logo chegou o café da manhã e enquanto me esforçava para comer ficava olhando o Gabriel e pensando sobre a nossa missão aqui na terra, incrível como passamos anos de nossa vida tentando encontrar respostas, caminhos, saber o porquê viemos para cá, enfim tentamos sempre entender o sentido da vida, e de uma hora para outra tudo começa a se encaixar, começamos a receber respostas, muitas vezes são respostas inesperadas e de momento nem tanto satisfatória, mas com o tempo, há o tempo, o tempo realmente é nosso melhor aliado, pois com o passar do tempo amadurecemos, entendemos que tudo tem um propósito de Deus. Claro que tudo depende de como encaramos a nossa realidade.

Antes mesmo de concluir os meus pensamentos peguei o livro para dar continuidade no capítulo 4, Tudo é possível pela ORAÇÃO de Charles L. Allen, e o título do capítulo 4 era o seguinte: Conhecendo a vontade de Deus, incrível como o assunto era o complemento dos meus pensamentos, diz do nosso questionamento, “Por que eu?” Enquanto não encontramos a resposta, nunca teremos consciência da importância da vida em sua totalidade.

Como já postei aqui se nada disso tivesse acontecido em nossas vidas eu jamais saberia a real importância da vida. Se tudo ocorresse na “conformidade” eu continuaria sendo aquela pessoa sem conhecer o sentido da palavra AMOR, CARIDADE, MÃE, DEUS, FAMILIA, RESPEITO, BONDADE, PRÓXIMO e talvez continuasse a me preocupar com a minha realização profissional, em ser aceita na sociedade agradando a todos e vivendo superficialmente, preocupada com a minha aparência, em busca de uma “felicidade”, relacionamentos perfeitos, talvez vivesse na dura rotina de trabalhar para ganhar dinheiro e suprir as necessidades básicas. Obrigada Senhor Jesus por me dar a oportunidade de descobrir o sentido da vida.
Estou aprendendo que tudo é possível quando decidimos enxergar o lado bom da vida, quando decidimos aprender com cada obstáculo, quando aprendemos que somos limitados e que tudo tem um propósito. Nada nesta vida é por acaso.

Sejamos felizes sempre que possível, tanto Deus como a alegria de viver e o sentido da vida está em nosso coração. Qual o sentido da vida para você?

Qualquer pessoa que você pare na rua para conversar, vai descobrir que esta pessoa tem “problemas”, desafios e quem sabe este não é o real motivo que motiva as pessoas todos os dias.

Acabei de receber esta mensagem em meu email e decidi dividir com vocês.

Para refletir
 
Muitas vezes as pessoas são egocêntricas, ilógicas e insensatas.
Perdoe-as assim mesmo.
Se você é gentil, as pessoas podem acusá-la de egoísta, interesseiro.
Seja gentil assim mesmo.
Se você é um vencedor, terá alguns falsos amigos e alguns inimigos verdadeiros.
Vença assim mesmo.
Se você é honesto e franco, as pessoas podem enganá-lo.
Seja honesto e franco assim mesmo.
O que você levou anos para construir, alguém pode destruir de uma hora para outra.
Construa assim mesmo.
Se você tem paz e é feliz, as pessoas podem sentir inveja.
Seja feliz assim mesmo.
O bem que você faz hoje pode ser esquecido amanhã.
Faça o bem assim mesmo.
Dê ao mundo o melhor de você, mas isso pode nunca ser bastante.
Dê o melhor de você assim mesmo.
Veja você que, no final das contas, é entre Você e Deus.
Nunca foi entre Você e as outras Pessoas.
E lendo o Ágape em oração você aprende ser bom de coração.
Um forte Ágape!!!!


Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

MICHELE disse...

VOCÊ É UMA MÃE MUITO GUERREIRA LINDA,DEUS TEM UMA MISSÃO A VC POR ISSO TE MANDOU OUTRO FILHO PARA TE DAR MAIS FORÇAS E ALEGRIA A VCS...REZO SEMPRE PARA QUE O GABRIEL SE RECUPERE POR QUE IGUAL EU TE DISSE ISSO É UM EXEMPLO DE VIDA PRA NOIS MÃES.

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