ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Hoje uma amiga me chamou no bate-papo e disse que quer levar seu filho de 6 anos para visitar o Gabriel, para que desta forma quem sabe ele possa enxergar a vida de outra forma, pois ele reclama de tudo e nada está bom. Ela comentou que ele já entende as coisas e tal.

Michele será que você já entende as coisas? As crianças são sábias.

Será que você consegue entender que seu filho é portador de muita saúde física e que depende mais de você do que dele para ele enxergar a vida com outros olhos?

Somos espelhos para os nossos filhos, referência e modelo.

Já vivi tudo isso e só depois que Gabriel completou 7 anos é que tive a oportunidade de ver a vida com outros olhos, sigo aprendendo a cada dia. Briguei muito com Gabriel quando ele não queria ir à escola arrumando dores inexistentes, quando ele não se concentrava na tarefa, quando ele não queria segurar a minha mão para atravessar a rua, gritei diversas vezes com ele, hoje no ouvido dele eu peço perdão pelas minhas falhas, sei que precisava educar ele, mas teria sido mais fácil se eu sentasse ao lado dele para ajudá-lo, para escutá-lo, se tivesse feito mais suas vontades, etc.

Acredito que a minha experiência de vida já serve para que muitas pessoas possam dar valor às coisas simples da vida.

Quando você disse que quer que ele veja o Gabriel para ele entender que Gabriel sofre por não poder brincar, correr e tudo, eu lhe digo que Gabriel brincou e correu enquanto quis e achou necessário, hoje ele é amor, hoje ele pode nos mostrar que a vida é mais do que podemos enxergar, que a vida se resume em amor, se fizéssemos tudo com mais amor, a vida seria mais fácil, se deixássemos de lado os protocolos e os modelos da sociedade e aprendêssemos a ouvir o nosso coração, a dar menos importância às opiniões alheias.

Procure mostrar para ele através do seu exemplo de vida que tudo é fácil quando acreditamos que tudo é possível, que vivemos num mundo maravilhoso em que tudo se resume em amor.

Erramos quando só cobramos resultados das crianças e não mostramos resultados para eles.
Erramos quando colocamos em primeiro plano as nossas realizações excluindo eles.
Erramos quando deixamos de viver ao lado deles.
Erramos quando não elogiamos, quando não abraçamos e beijamos nossos filhos.

Tentemos mostrar aos nossos filhos através de nossos gestos e não das nossas palavras, pois quase sempre estamos errados, somos aprendizes da vida assim como eles.

Quero que leve ele dizendo que vai levá-lo para brincar com o Gabriel, deixe que ele tire suas próprias conclusões, não fale nada só ouça, você vai aprender com ele.

Sei que na teoria tudo é lindo e que na prática é árduo, mas devemos nos esforçar para mudar um pouco a cada dia. Não existe mudança imediata o que existe é esforço diário.

Muitos pais comentaram que não levaram seus filhos para ver o Gabriel, pois seria um choque para eles, será? Será que os pais é que não estão prontos para enxergar?

Michele obrigada por permitir que eu colocasse aqui este fato para que outras mães também possam refletir sobre tudo isso. Só descrevi o que despertou em meu coração quando me chamou para conversar.

Um comentário:

MICHELE disse...

ME EMOÇIONEI MUITO AO LER ISSO,SEI QUE AS VEZES NOS MÃE ERRAMOS DE ALGUMA FORMA NA EDUCAÇÃO DOS NOSSOS FILHOS,MAS EU VOU LEVAR ISSO DE EXEMPLO POR QUE FOI DEUS QUEM FEZ EU TE CHAMAR PARA CONVERSSAR FIQUEI COM MEDO DE VC NÃO ME RESPONDER POR QUE ESSES DIAS EU PASEI POR VC E VC NÃO ME OLHOU,,RSRSRS POR QUE EU DEVO UMA VISITA AO GABRIEL POR QUE EU VI TUDO NÉ DES DO COMEÇO O SOFRIMENTO A LUTA DE TODOS VCS,VOU LEVAR MEU MARIDO TBM,POR QUE ELE AS VEZES ERRA MUITO TBM,A GENTE TEM MUITO QUE APRENDER COM A VIDA MAS EU TE DIGO TENHO MUITO MEDO DE ALGUMA FORMA MEU FILHO SER PREJUDICADO NESSE MUNDO .AS DOGRAS A VIOLENCIA TUDO ,MAS CONVERSO COM ELE DES DE JÁ MOSTRO A REALIDADE COMO ELA É ,MAS IGUAL EU DISSE QUE IRIA LEVAR O IGOR PRA VER O GABRIEL NÃO APRA DAR UM EXEMPLO PRA ELE MAS SIM PARA ELE VER O AMIGUINHO DELE FELIZ DO GEITO QUE ELE É,EU DISSE A ELE QUE IRIA LEVAR ELE PARA VER O GABRIEL E ELE DISSE QUE O GABRIEL É AMIGO DELE,MUITO FOFO IGUAL VC DISSE QUE ELE DEPENDE DE MIM PARA ENXERGAR AS COISA ISSO É VERDADE,CONVERSSO COM ELE MOSTRO A ELE QUE TEM MUITA CRIANÇA QUE NÃO TEM O QUE ELE TEM,O ANO PASSADO A GENTE FOI NA FAVELA DO CAMPINA DO SIQUEIRA DO COMANDO DA TORCIDA DO PARANA,TODO ANO OS PIAS FAZEM O "NATAL FELIZ" ARRECADAMOS BRINQUEDOS PARA AS CRIANÇAS CARENTES LEVEI ELE PRA VER QUE AQUELAS CRIANÇAS FICAM FELIZ COM UM SIMPLES CARRINHO DE PLASTICO POR QUE NÃO TEM PARA BRINCAR,E ELE TEM TUDO E AINDA NÃO TÁ BOM,MAS VOU SEGUIR SEU CONSELHO,,QUERO AGRADEÇER POR ISSO TUDO LINDA VC É UM ANJO PARA SEU FILHO UMA MÃE MARAVILHOSA,E EU VOU VELO SEMANA QUE VEM,VIU EU LI ESSES DIAS AI QUE ELE ESTAVA PRECISANDO DE FRALDA POR QUE VC DOU PARA OUTRAS CRIANÇAS SERÁ QUE POSSO LEVAR PARA ELE?QUAL É TAMANHO?FICA COM DEUS E DA UM BEIJO NELE POR NÓS AQUI DE CASA...

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