ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus esta noite Gabriel dormiiu bem, de quinta para sexta Gabriel dormiu muito pouco e convulsionou durante uma hora e pouco. Ontem veio o médico do Home Care, ele aumentou a dose do Depakene e solicitou um hemograma e um parcial de urina, agora vamos aguardar quanto tempo vão demorar para vir em casa colher os exames.

Se Deus quiser dias melhores virão!!!!!!!

Continuemos a orar para que Deus possa fazer o melhor para o nosso príncipe Gabriel.

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

meu querido gabriel ,estou orando por voce ,que o senhor jesus esteje sempre ao seu lado te amparando.
mamae do gabriel forças minha querida ,sei que nao é facil .
mas deus esta no controle,fique na paz.

Maria Alice disse...

Querida amiga,
Dentro da soberana vontade de Deus, Ele sempre nos capacita a fazer o que precisamos.. e você Linda, esmera ao fazê-lo.
Bela canção e oração do Pe. Fábio de Melo.

No Poder da Fé

Eu sei minha força por si só não é capaz
Pra vencer eu necessito muito mais
Minha força é imperfeita, eu bem sei
No poder que vem do alto sou bem mais
E meus olhos podem ver além da dor
Minha fé me faz vencer

Sigo a luz
No mistério me abandono e me deixo envolver
Mesmo quando o sofrimento se derrama sobre mim
Na ausencia de respostas eu procuro compreender
Há razões que só a fé pode entender

Sigo a luz
O mistério nos ensina mesmo sem nos responder
Na semente silenciosa o fruto espera pra nascer
Eu espero no Senhor e nele sei que vou vencer
Minha força tem raiz no seu poder.

Com carinho, beijos no Gabriel.
Abraço você e Diego, com toda ternura.
Paz em Cristo.
maria alice

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