ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRE


O pai do Gabriel veio ontem por volta das 18h40 e dormiu com aqui no hospital. Fui para casa e voltei hoje cedo para cá, Rafael me ligou umas 11h00 para avisar que amanhã ele tem médico no Rio e desta forma ele volta hoje à noite para o Rio.

Não consegui me controlar, desliguei o telefone e chorei muito pelo Gabriel, acho que faz tão  bem para o Gabi sentir o “amor” do pai, sempre que Rafael vem fica um dia, aliás, uma noite com o Gabriel. É como se eu tivesse falhado sabe.

Sei que estou fazendo a minha parte com a ajuda de Deus, e é com muito prazer que faço tudo o que faço, faria tudo de novo, Gabriel depende 100% de mim.

Estou tentando me acalmar, acredito que vocês possam sentir um pouco do que estou sentindo, não consigo expressar em palavras o meu sentimento de hoje.

A Dirce mãe do Jean estava aqui no quarto e ela me disse para ficar com a consciência tranqüila, pois estou cumprindo a minha missão. Amo meu filho por mim e por quem não o ama como deveria amá-lo.
Agradeço a Deus por ter esta oportunidade de estar com o meu filho amado.

Diversas crianças internadas vêm do Cotolengo, crianças sem pai e sem mãe, vamos orar para estas crianças, para que elas possam se sentir amada de alguma forma.

É incrível como existem pessoas que amam crianças que andam, falam, enxergam, ouvem, brincam e quando elas mais precisam ser amadas simplesmente se distanciam. Sabemos que cada um de nós tem uma missão aqui na terra, necessitamos do auxílio de Deus para que possamos cumprir a nossa missão e com alegria independente de qual seja. Como vocês já sabem me sinto privilegiada por ter sido escolhida e capacitada por Deus, sei que a minha missão é grande e sei que se Deus me escolheu é porque sou capaz.

 Desejo que a sua missão possa ser linda também!

Obrigada pela força que todos me passam. Como digo sempre esta é mais uma fase a ser vencida.
Fiquem com Deus!!!

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Hoje eu recebi um email de uma amiga que conheci aqui no hospital, ela trabalha no setor de acolhimento à família e olhe o que ela me escreveu:
“Olha, se tivesse um concurso para as Mães do Ano, você teria o meu voto!!!!”
Um beijo no seu coração, querida!!! Que Deus ilumine sua missão!

Márcia

3 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

com certeza vc é uma mae maravilhosa e deus la,do céu esta vendo isto .
forças minha querida tenho certsa que deus é contido.
amo seu filho mesmo sem conheçe-lo pessoalmente e desejo toda a dorte do mundo para voces.
fikem com deus voce é uma mae maravilhosa estive ausento ,porq meu computador estava com problema mas nao ,deixei de pensar e orar pelo gabriel um dia se quer...

Maria Alice disse...

Linda, que a luz dos sentimentos mais elevados continue sempre iluminando seu coração!
Que cada dia leve consigo, a maravilha do momento...Você é grande e seu filho é uma benção

“Na minha opinião existem dois tipos de viajantes: os que viajam para fugir e os que viajam para buscar...”
Mário Quintana

Bjos
Maria Alice - Uberaba-MG

Márcia - HPP disse...

Voto, e votarei sempre em você, amiga! Ontem foi muito bom conversar com você, sentir sua alegria, seu estado de graça por estar gerando mais um ser iluminado como você e o Gabriel! Engraçado que quando as pessoas pensam em te visitar para "te dar força", elas (nós) é que recebem (recebemos) sua energia tão poderosa! Que Deus te abençoe sempre! Te amo, amiga! Obrigada pela sua lição de coragem, pelo seu exemplo de guerreira!!

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