ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de março de 2010

Obrigada Senhor Jesus!!!

Gabriel depois do susto dormiu a noite toda com oxigênio, foi aspirado de madrugada. O médico residente pneumologista veio agora de manhã e vai passar o quadro ao Dr Paulo Pneumologista. Com certeza vão ter que providenciar o respirador para deixar no quarto.


Agora a impressão que tenho é que foi um pesadelo, alíás o pior pesadelo.

Senhor Jesus continue junto de nós!!


O pneumo veio e já providenciou o respirador que virá da UTI, o respirador será ligado enqaunto ele dormir, o exame de sangue mostrou uma anemia, mas vai refazer o exame pra ver se melhorou após a apinéia. Talvez terá que fazer trasnfusão de sangue, a tarde que vamos saber. Por enquanto o penumo já deixou dois medicamentos para a anemia

2 comentários:

Anônimo disse...

Que o menino Jesus segure sua mão criança iluminada e dê forças para você Linda. Os anjos com certeza estão ao seu lado te mantendo atenta e direcionado a equipe médica para ajudar o Gabriel. Luz, calma e confiança nos planos do Santíssimo.
Gizely.

luciane disse...

Peço humildemente e cheia de compaixão ao Senhor de AMOR pelos nossos doentes...

Meu Deus, são impenetráveis os vossos desígnios, e na vossa sabedoria enviastes ao Gabriel uma enfermidade. Voltai para ele , eu vos suplico, um olhar de compaixão, e dignai-vos por um termo aos seus sofrimentos!

Bons Espíritos, vós que sois os ministros do Todo-Poderoso, secundai, eu vos peço, o meu desejo de aliviá-lo. Dirigi o meu pensamento, a fim de que possa derramar-se sobre o seu corpo como um bálsamo salutar, e sobre a sua alma como uma consolação.

Inspirai-lhe a paciência e a submissão à vontade de Deus; e dai-lhe a força de suportar as suas dores com resignação cristã, para não perder os resultados desta prova por que está passando.

Que assim seja

Graças a Deus
paz serenidade e luz à vocês. beijos

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