Valorize o que tem e não o que não tem!
O respirador respirando ar puro.
#AmorIncondicional
Hoje a FEPE juntamente com a Secretaria de Saúde do Paraná realizaram uma Web Videoconferência de Doenças Raras. Dr Salmo, Dr Rui, Dra Josiane e Dra Mara deram uma aula. A videoconferência foi vista em diversas Regionais de Saúde no Paraná.
Estamos avançando em relação à divulgação das Doenças Raras, foi um privilégio pode assistir a videoconferência junto com as demais mães que divulgam outras doenças.
Agradeço a Dra Mara (neuropediatra) por ter abraçado a causa da Adrenoleucodistrofia. Fiquei muito feliz em ver um slide que aborda a ALD e ainda mostra o trabalho de divulgação da doença.
Obrigada Deus! Sensação de Missão cumprida!
#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #DiagnosticoPrecoce
Gabriel não respira mais sozinho. O cérebro acomodou. Enquanto a máquina respira o cérebro está economizando energia. Ele está dependente desde set/2015.
No último internamento o pneumologista me disse: Linda, vai chegar uma hora que vamos oferecer o elevador ao invés das escadas. E quando acostumamos com o elevador, não queremos mais usar escadas. Gabriel usa o LTV 1000.
Graças a Deus existe os equipamentos que dão suporte de vida.
Seguimos em frente!
#Adrenoleucodistrofia
No último internamento o pneumologista me disse: Linda, vai chegar uma hora que vamos oferecer o elevador ao invés das escadas. E quando acostumamos com o elevador, não queremos mais usar escadas. Gabriel usa o LTV 1000.
Graças a Deus existe os equipamentos que dão suporte de vida.
Seguimos em frente!
#Adrenoleucodistrofia
Hoje é o dia do Prematuro
Aqui o pacote foi completo, Gabriel estava internado no Hospital Pequeno Príncipe (19/09/2011) quando Sofia nasceu e foi encaminhada para o hospital, para ficar perto do irmão. Só Deus sabe o que passamos...Obrigada Deus pela saúde da Sofia. Obrigada pela família que deste.
Depois de matar as saudades da Sofia no aeroporto mesmo, depois de comprar pipoca na máquina, que ela queria tanto, seguimos pra casa, chegamos por volta das 21:00, desci do carro e já fui gritando: Gabi....entrei no quarto beijei muito ele, enquanto isso Gabriel estava com os olhos fechados, depois de uns 2 minutos ele abriu os olhos para mim, alterou a respiração, o respirador logo mostrou que algo estava "errado". Fiquei tão feliz! Amor Incondicional.
(Esta foto é de Out/15)
(Esta foto é de Out/15)
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
