ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de julho de 2016

Gabriel está bem Graças a Deus

Gabriel sempre acha um jeito de me mostrar que está bem.
Semana passada aqui no hospital eu sonhei com ele. Ele estava muito bem, fazendo bagunça como sempre fez antes da ALD. Queria me jogar gelo. Estávamos num ambiente parecido com o filme Frozen. Senti muita paz quando acordei. Coloquei um sorriso no rosto e lembrei do Gabriel serelepe.
Hoje recebi esta mensagem através do Facebook.

Bom dia Linda, sabe estou há uns dois dias pensando se conto ou não conto,pois bem vou contar ..
Sonhei com seu filho gabriel, ele estava deitado em sua cama e estava de blusa azul e ele estava como se estivesse dormindo ai abriu um sorrisso e foi se levantando virou-se de lado como quem senta na cama e levantou em sua direção .. Linda o sorriso dele foi lindo .. Beijos.....Jessica

Incrível,  pois ontem comentei isso com a Sil Picchur​​. Gabriel é muito especial. Sinto seu amor por mim.

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