ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de julho de 2015

Estamos avançando...



Na última quarta-feira participamos de uma audiência pública do deputado Ney Leprevost, sobre diversos projetos na saúde que ele realizou no primeiro semestre.

Aproveitei o espaço para falar da nossa luta! Ontem o deputado postou sobre este novo projeto. Aos poucos vamos melhorando e adaptando.

O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania, protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e controle dos pacientes diagnosticados com a doença de andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.


https://www.facebook.com/amigoneyleprevost/photos/a.143757595747217.25746.128327663956877/739133162876321/?type=1&fref=nf&pnref=story

Um comentário:

Recanto das Mamães Blogueiras disse...

Olá, acompanhamos o seu blog e achamos seu conteúdo interessante, por isso estamos convidando o você e seu blog para participar da sessão **Seu Canto no Recanto**, que é publicada às sextas-feiras. Se quiser participar, envie para o email recantodasmamaes@yahoo.com.br contando sua história, porque entrou no universo dos blogs, juntamente com uma imagem.

Ficaremos muito felizes com sua participação!

Beijos, Recanto das Mamães Blogueiras

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