A doença abordada no
Filme Óleo de Lorenzo existe além das telas de cinema.
Meu filho é portador,
vamos conhecer esta doença chamada Adrenoleucodistrofia?
Conheça o trabalho que
faço divulgando a ALD para que seja possível o diagnóstico precoce e a
realização do Transplante de Medula Óssea.
Meu filho Gabriel de
11 anos é portador de Adrenoleucodistrofia, os primeiros sintomas surgiram aos
6 anos de idade, os sintomas iniciais são percebidos na fase da alfabetização,
Gabriel não teve tempo de fazer o transplante de medula óssea devido a rápida
evolução dos sintomas, hoje Gabriel vive em estado vegetativo e com a ajuda de
Deus conquistei tudo o que ele necessita em relação aos cuidados paliativos.
Não fiquei parada no tempo e até hoje busco o melhor pra ele. E enquanto Deus
permitir vou sonhar e batalhar pelo melhor para ele e pelos demais portadores
de ALD.
Doença rara,
degenerativa que destrói a bainha de mielina causando diversas complicações no
organismo, doença de rápida evolução que tira tudo deles, a visão, a fala, o
movimento, a capacidade de se comunicar, deglutir, complicações respiratórias
entres outros.
De uma hora para outra
vi que Deus havia me presenteado com outro filho. Dois filhos em um. O filho
peralta de antes agora não se comunica mais, o filho agitado agora não se mexe
mais, o filho falante agora não fala mais, o filho que corria agora fica na
cama, o filho que me tirava à paciência agora fica inerte na cama, o filho que
escrevia e desenhava hoje deve imaginar em pensamentos as cores, os lugares, as
pessoas.
A minha missão, a
nossa missão hoje é divulgar a doença para que as crianças recebam o
diagnóstico precoce, divulgo para que as demais crianças não precisem passar
por tantos procedimentos e desafios dentro da medicina lutando contra esta
doença rara. Peço a Deus que um dia a medicina encontre a forma de reconstruir
a bainha de mielina ou ainda a cura definitiva para os portadores de ALD.
Nos primeiros 35 dias
de 2014 já surgiram 9 casos de ALD e infelizmente 3 falecimentos. O diagnóstico
continua sendo uma tarefa difícil. As mães ficam indo de médico em médico e
quando detectam a doença através de uma Ressonância ou um exame chamado ACTH já
é tarde para o transplante de medula óssea.
Os sintomas iniciais
podem surgir através da lesão cerebral ou ainda a alteração das glândulas
adrenais provocando escurecimento da pele entre outros sintomas.
Por isso do nome
Adreno-leucodistrofia. A doença causa a falência das glândulas adrenais
Vamos nos unir e
mostrar a sociedade que a doença existe.
Para o meu filho
Gabriel de nada vale este meu trabalho, este meu esforço, as críticas que
recebo, mas acredito que ele sabe da importância do nosso papel hoje perante a
sociedade, lutar pelos portadores que virão.
Ajude-nos a mudar o
futuro dos futuros portadores de ALD.
Conto com todos!
http://gabrielpollaco.blogspot.com.br/
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.