Gabriel convulsionou algumas vezes durante o dia....tirei fotos e mostrei para a neuro.
Ela disse que vai ter que mexer na medicação dele. Disse ainda que se este quadro for realmente evolução da doença (opinião dela) as crises só vão aumentar infelizmente.
Estava animada pra ir logo para casa, mas pelo visto ainda vão alguns dias para ajustar tudo.
Hoje a dra atendeu um menino de 6 anos de Santa Catarina com o diagnóstico de ALD, mais um caso, ela vai tentar já o transplante de medula óssea. Cuida deles Senhor Jesus!
Senhor Jesus está tudo em Sua Mãos...Confio em Ti Senhor....cuida de todos nós hoje e sempre.
Vou pra casa mais tarde ficar um pouco com a Sofia, não a vejo desde domingo. Consegui alguns enfermeiros voluntários para ficar com o Gabriel hoje e amanhã.
Cuida de tudo Senhor!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
Linda, te ofereço meu ombro, para que possa aliviar as dores que carrega!
GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE A DIETA DA DOENÇA
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