ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de julho de 2012

Muito triste hoje, impossível de não me colocar no lugar da Joana. Parece que nunca estaremos prontos para este momento de partida.


A amada e querida Vitória de Cristo partiu ontem a noite, vamos pedir a Deus e Nosso Mestre Jesus que conforte os corações destes PAIS TÃO ESPECIAIS.

Ela ensinou ao mundo que o AMOR NÃO TEM LIMITES.

Até para Brasília a Vitória foi este ano quando estavam discutindo a questão do aborto em anencéfalos.

Acompanhem essa linda história pelo blog...

http://amadavitoriadecristo.blogspot.com.br/

3 comentários:

Recanto das Mamães Blogueiras disse...

Que Deus esteja confortando esses pais, pois toda partida é muito triste.
Vou lá conhecer o blog.
Um beijo da Equipe Recanto.

Anônimo disse...

Poxa, entro todos os dias no blog deles. Enfim, Deus escreveu a sua história.
Força para o casal.

Anônimo disse...

QUe Deus conforte o coração dos pais da amada Vitória!Só Deus sabe o motivo das coisas acontecerem e a hora certa, mas como é dificil aceitar esse tipo de acontecimento!Força!

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