ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou o dia estável, fez febre e alguns picos de taquicardia.

Estou muito preocupada com esta história de infecções, muito mesmo!!

Orei aqui com o Gabriel e chorei muito conversando com Deus. Tudo está entregue nas Mãos Dele.

Como é difícil aprender a viver o hoje, tento e muito só pensar no aqui e agora, mas o futuro vem a minha mente sem querer. Um futuro incerto, de saudades, de dor...

Acho que só mesmo as mães de crianças especiais são capazes de entender o que se passa na minha cabeça, sabem o que é olhar a cada instante para o seu filho pra ver se ele está ali, respirando, olhar o que está sendo medido nos aparelhos.

Que Deus possa continuar junto de nós e continue agindo em nossas vidas. Ainda bem que tenho Deus a recorrer, caso contrário já teria pirado.

Como dói ver um filho sofrendo e não poder fazer muito além do que já está sendo feito!!!

Fiquem com Deus.



Não resisti e copiei do orkut, Ricardo é portador de ALD



Apareceu 3 medulas no banco!... Graças e Deus... Vou fazer o transplante que eu tanto precisava... Fizemos exames para ver qual medula é a melhor. O transplante deve ser feito lá para Janeiro. Tem um risco que os médicos falam a respeito desse transplante. Vou para Porto Alegre conversar sobre essa fase, mas com todo risco que tenha, todos os médicos falam que eu devo fazer. Com o transplante é parar a evolução da doença. Do jeito que tá hoje ninguém sabe como vai ser a dia de amanhã, eu posso desenvolver mais sintomas. Tenho medo de outras coisas ser afetadas, se eu viver com o que já tenho hoje de limitações, já estou satisfeito... Os médicos falam que na parte motora pode ter uma melhora, não sei quanto, acho que nem eles... Não estou gerando espectativas, mas não tem como pensar em ficar bom e voltar a ter a vida normal. O que boto na minha cabeça é que assim, pelo menos o medo do futuro acaba, isso já é bom demais...

Vamos orar por ele.

2 comentários:

Joaninha disse...

Querida...
Acompanho sua história já a algum tempo mas nunca comentei, embora tenha vc em minha mente e em minhas orações.
Nem sei exatamente como conheci seu blog mas com certeza meus pensamentos sobre a vida vem mudando com histórias de amor,dedicação, abnegação como a sua e de outras mães especiais.
Neste domingo deixo minha esperança, a paz de Cristo e um bálsamo para aliviar as dores do pequeno Gabriel.
Que Deus colha suas lágrimas e transforme em muita paz.
Com carinho
Dric@

Taíse disse...

Orando sempre por nossos Gabriel, realmente só nós mães de anjos pra entender o que sentimos, é justamente isso ter que viver cada dia sem ter que pensar no amanhã que nós deixa atordoada, tenho certeza que nenhuma outra mãe que não seja especial pode mensurar esse sentimento. Deus sempre a frente de tudo, e a esperança de que amanhã será outro dia bem melhor.

Bj, orando sempre por nossos filhos, Sofia ta cada dia mais linda.

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