ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de dezembro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Lei de Murphy sempre funciona comigo, foi eu entrar no banho para o médico passar visita, fiquei com medo dele não voltar, mas voltou, disse que precisa de uns três dias para ver se estabiliza o quadro do Gabriel para dar alta para o home care.

Gabriel está bem melhor Graças a Deus, apesar de ter feito febre ontem, logo os antibióticos começarão a fazer efeito.

Se Deus quiser quarta-feira vamos para casa.

Hoje colocaram a plaquinha de precaução na porta do quarto, o pessoal é meio lento por aqui, se tivesse que passar a bactéria já teria passado, pois estamos aqui desde sábado. Bactéria esta que Gabriel pegou no hospital.

Demos banho logo cedo no Gabi, parece que está calor lá fora, o quarto aqui tem umas janelinhas pequenas e não da para ter muita noção do clima La fora.

Uma ótima semana a todos!!!

Continuemos a orar por nossos pequenos grandes guerreiros. Gabriel é muito forte!!!

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