ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje a NUTRICIONISTA do posto de saúde veio em casa, ela ficou de calcular a dieta pra saber se estou dando a quantidade certa, calculou as medidas do Gabriel e para nossa surpresa, Gabriel está com 1,48 de altura aproximadamente (eu tenho 1,58) e 40,5 Kilos (conforme último peso no hospital), (eu tenho, prefiro não comantar rsrs). Gabriel está com sobrepeso, mas está com o mínimo necessário em relação a proteínas, fibras e outras vitaminas, vou aguardar a resposta da Dra.

Hoje Gabriel está com bastante secreção, já ficou no O2, no respirador e agora está sem nada. Coloquei um desenho no DVD para ele ouvir.

O fisio comentou que vai adaptar uma tala para punho/mãos/dedos para o Gabriel, o que comprei para as mãos e pés não cabem mais, naqueles dias em que Gabriel sentiu dores da fratura ele atrofiou os dedos das mãos. Estou pesquisando para comprar.

Me permiti chorar ontem a noite, em meu íntimo eu disse: Socorro Meu Deus!!! Hoje fiquei na cama até as 11h00, ouvi a troca do plantão e continuei a dormir. Uma vez a psicóloga me disse que é natural às vezes querer “fugir” do dia que está por vir, pois já sabemos ou imaginamos como será.

Tenho passado dias com uma sensação de impotência, talvez pelo falo de ter ficado 50 dias ao lado do Gabriel o tempo todo no hospital, nesses dias ele dependia diretamente de mim, aqui em casa tem enfermeira 24 horas só para cuidar dele (que bom é claro), mas isso deve me causar esta sensação de ter que fazer mais, de estar mais ao lado dele. Por outro lado me pego fazendo planos com a Sofia, imaginando o rostinho dela, pensando num futuro que antes eu não pensava.

Também tenho pensado no meu relacionamento com meu filho Diego de 16 anos (vai completar dia primeiro próximo) meia-noite mandei uma mensagem para ele dizendo que o amo e ele em seguida me respondeu dizendo que me ama também.

Acho que tudo isso faz parte do meu crescimento como mãe/mulher/filha/irmã/amiga/namorada/cuidadora/enfermeira. Ufa!!! quanta coisa para nós mulheres né, isso sem entrar no mérito cozinheira/arrumadeira/lavadeira/passadeira. rsrs

Como diz a Dra Mara: só existe super mãe em canecas. Então vamos relaxar né.

Sei que os sentimentos podem variar e inclusive nosso humor pode variar de uma hora para outra. Faz parte. rsrs

Hoje depois que recebi uma mensagem linda de alguém que já passou por tudo isso, alguém que vive hoje distante do seu filho amado, refleti e percebi que sim estou fazendo o que está ao meu alcance para dar qualidade e suporte de vida ao Gabriel, e que devo realmente só curtir a presença dele enquanto Deus assim permitir.

Decidi ler a postagem do blog do dia 27 de Julho de 2010, a postagem de um ano atrás, justamente para saber quais eram os sentimentos daquele dia, vamos ver:

Gabriel não está bem, desde ontem está apresentando dificuldade respiratória. O médico da eco-salva veio ontem de manhã, mas Gabriel já tinha estabilizado após uso do O2 e o médico pediu só para observar. Nesta madrugada mesmo com O2 não estabilizou, mandei um email para o Dr Paulo e ele pediu para aumentar um medicamento e observar antes de colocar no respirador. Vamos pedir a Deus que os anjos possam estar ao lado do Gabriel.

Bom, a sensação que tenho neste momento é a de que já vencemos tantos desafios!!! Já superamos tantas fases!! E o melhor de tudo é que Gabriel está aqui ao meu lado mais um ano, Deus sabe que eu não imaginava que Gabriel fosse suportar tanto “sofrimento” por tanto tempo, sofrimento este que está gerando crescimento e evolução a todos nós, principalmente a ele é claro!

Pessoal, vamos orar para a Lara e sua família, possivelmente ela terá que fazer a traqueo, Rosa já passei por esta fase de difícil adaptação, pense que é mais qualidade de vida que estão proporcionando a bombom. Pior seria se a medicina não pudesse oferecer estes mecanismos todos que dão qualidade e suporte de vida as pessoas que necessitam. Não suportaríamos ficar de braços cruzados vendo nossas crianças adoecerem sem nada pode oferecer ou pelo menos tentar oferecer.

Na verdade tudo está nas Mãos de Deus, nos resta pedir/implorar e continuar confiando na vontade Dele.

Tabela de peso e altura da criança. Para cada idade
http://www2.uol.com.br/topbaby/conteudo/secoes/servicos/calcule/725.html

Fiquem com Deus!!!

ADAPTAÇÕES PARA O QUARTO DE UMA CRIANÇA ESPECIAL E AMADA



2 comentários:

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

Oi que boa adaptação você fez no quarto do seu filho, com certeza vocês tem feito o melhor para ele, e com certeza ele sabe e sente, tenho acompanhado vocês sempre que posso, e me emociono sempre,fique em paz, bjs Thais.

Anônimo disse...

Linda,
em primeiro lugar quero agradecer pela mensagem "Gotas de amor", muito linda.
Também quero elogiar você por ter colocado tantas informações úteis para mães de crianças especiais. Achei uma ótima ideia.
Gostei de saber que você pretende escrever um livro sobre a doença, pois sei que junto com a tua experiência virá também uma história linda de amor e eu vou comprar um livro desses para mim, porque a Linda que eu conheço, quando é prática, ela informa, ajuda, vai atrás, critica, é a leoa lutando e ensinando a lutar, mas quando ela escreve com o coração, emociona a todos que seguem essa história de amor.
Meu desejo agora seria poder acalmar o teu coração e afastar os sentimentos confusos que estão tirando a tua tranquilidade e a confiança de que tem feito o melhor.
Estar dividida entre os filhos...alguém já disse que ser mãe é sinônimo de culpa.
De vez em quando achamos que não estamos fazendo tudo o que podemos, que não fizemos o melhor, que não demos a atenção que os filhos precisavam, que não dissemos a palavra certa na hora em que ela tinha que ser dita. Sempre estamos avaliando nossas atitudes e eu acho que é assim que tem que ser. A missão mais importante que temos na vida é a de cuidar de novas vidas e ajudar a trilharem o melhor caminho, amparando quando for preciso, orientando, cuidando e amando.
Então, nessa hora é melhor pensar com calma, lembrar que somos humanas, que quando se trata de filhos sempre tentamos fazer o melhor, porque amamos, e se agimos com amor no coração, Deus está perto de nós e tudo vai dar certo.
Acredite, você é uma ótima mãe. Forte quando quer ver as necessidades do filho atendidas e meiga quando deita ao lado dele e um fica sentindo o coração do outro.
Fique bem, Linda, você está fazendo o melhor.
Todos admiramos a tua luta. Será que estamos todos errados? Claro que não.
Um abraço carinhoso
Simone

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