ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje o dia começou cedo por aqui.
Gabriel começou a fazer esforço respiratório às 04h00, a enfermeira ficou observando e me chamou umas 06h20 depois que aspirou, saiu uma rolha enorme, na dúvida solicitei atendimento médico, pois desde ontem que a secreção aumentou. Tirei do respirador e deixei ele no O2. O médico chegou umas 07h15, avaliou várias vezes e foi muito atencioso, aspiramos de novo para ele ver a quantidade de secreção, ele pediu para fazer inalações com soro durante o dia e continuar aspirando, observar se aumenta a quantidade ou não, a princípio a secreção é mais alta mesmo, aspira e diminui os ruídos do pulmão.

Neste momento ele continua brigando com o resporador, vamos deixar ele fora e observar, umas 07h00 ele estava fazendo no máximo 15 respirações/minuto.

Enquanto eu estava ao lado do Gabriel esperando o médico chegar, entrou um pássaro pela cozinha e deu uma volta no quarto do Gabriel, no meu quarto, na sala e voltou ao quarto do Gabriel, na hora eu comentei: Notícias boas. rsrs

Minha mãe ficava comentando que não queria que Gabriel voltasse ao hospital, (também ela fique quase dois meses sozinha em casa), eu em pensamento falava com Deus, que seja feito a sua vontade.

Amanhã a ambulância está agendada para 08h30 com destino ao HPP, para troca da sonda gástrica, remoção da tala e RX, 12h00 está agendado a densitometria ósse no CETAC.

Tenho certeza que este anjo em forma de pássaro veio nos trazer muita luz, paz, amor, fé e esperança. Antes do pássaro entrar, orei e conversando com Deus pedi que se fosse da vontade Dele que seus Anjos de Luz pudessem estar junto de nós, nos enviando luz, força, fé e esperança. Obrigada Senhor Jesus!!!

Um excelente dia para todos!!!
Desejo que um pássaro também faça parte de sua vida hoje!!

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