ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Senhor Jesus continue junto de mim...

...depois de tempos resolveram colocar um placa na porta do quarto sobre precauções de contato para com o paciente, fui comprar lã e quando voltei dei de cara com a placa, jaleco e luva para as enfermeiras. Desabei....a enfermeira chefe (que é irmã) é uma grossa, não gosta de crianças, não tem paciência e naum sabe conversar com as pessoas, então imaginem tudo e como ela me disse, sabemos que existem duas formas de passar uma notícia e ela escolheu a pior. As enfermeriras do posto dizem que ela não tem coração.Nossa, eu chorei muito aqui e cheguei a conversar com Deus dizendo que não estou aguentando mais.

Uma enfermeira comentou com ela que eu chorei e fiquei nervosa da maneira que me comunicou aí ela veio aqui conversar comigo, pediu descupas pelo jeito dela, mas ela disse que precisava falar comigo porque o pessoal do controle de infecção veio falar com ela sobre a bactéria que segundo ela é a Klebsiella na região anal, disse que precisa treinar as enfermeiras (como se enfermeira não soubesse)lidar com isso.

Do jeito que ela me explicou falando de uma bactéria super-resistente (no primeiro momento ela nem sabia o nome) pensei que as coisas tivessem piorado e muito.

Quando ela disse que é Klebsiella eu disse a ela que Gabriel já teve esta bactéria na traqueo e foi tratada com antibiótico. Enfim, agora estou mais calma e vou aguardar para conversar com a Dra Marina amanhã, na página do laboratório este exame não está finalizado.

Acho que Gabriel deveria estar com estes cuidados desde que começaram as bactérias então no final de maio e não fizeram aí agora derrepente cobraram isto do enfermeira chefe do posto e ela agiu desta forma. Ela poderia ter me esperado para conversar e tudo ficaria mais fácil para mim.

Gabriel passou o dia fora do respirador para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus!!!

Vamos continuar a pedir a Deus que faça o que for melhor para o nosso anjo Gabriel. Ontem e hoje Gabriel está mais esperto.

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Maria Alice disse...

Querida amiga, fico muito triste de ler e também ter de conviver, com este tipo de pessoa. A vida está banalizada.
A sociedade de consumo incentiva o ter, o status, a beleza, e o descartável.
E se analisarmos, o ser humano encontra-se também nesta situação. Haja visto o abandono de idosos em instituiçõs asilares,por serem considerados inúteis, improdutivos.
Meu irmão passou por um momento muito triste. Foi fazer uma tomografia no laboratório terceirizado pelo hospital, e pediu para falar com a médica sobre contraste intra venoso. A dita cuja chegou na porta da sala de espera e disse pra ele que não conversava com cliente, pois era médica e só falava com médicos.
Quando saiu da sala e me contou, chorei tanto, mas tanto porque naquele momento ele estava na maca, frágil, sofrendo,com medo. Senti uma mistura de sentimentos, mas consegui lembrar de Deus.
Estas criaturas, não sabem que elas próprias ou alguém da família, um dia serão pacientes.
O outro dia na nossa vida é um mistério.
No hospital, chamei as enfermeiras que cuidavam do meu irmão, e disse a elas que a postura mais abençoada desta profissão é ter cuidado com o cuidar. E ainda acrescentei que o acolhimento deste profissional, auxilia na recuperação do paciente e da família que também fica debilitada.
Sabe Linda, aprendi a orar por pessoas arrogantes, orgulhosas, com falta de solidariedade, humildade, compaixão.
O belo, é que fazemos a nossa parte para que tenhamos um mundo melhor, mais humano.
Não podemos entrar neste sistema louco que a sociedade nos obriga.
Estou cuidando do meu irmão em BH e meu outro irmão cuida da mamãe (95 anos) em Uberaba (para que eu possa estar aqui). Somos felizes em cuidar do semelhante, seja família, amigos, desconhecidos, etc.
Beijos com muito amor no Gabriel.
Pra você Linda, Mulher Exemplo e Guerreira, Paz em Cristo.
Maria Alice

Fabiana Takahashi disse...

Minha querida, como conversamos ontem... mantenha a calma... principalmente para continuar seu lindo e guerreiro trabalho.
Há pessoas nesse mundo que não entendem o q mães passam, principalmente por nunca terem sido uma. Por isso, releve e cuide-se, para cuidar daqueles q mais precisam de vc.
Conte sempre comigo... sempre e sempre.
Amo vcs!
Bjs

Anônimo disse...

Aiii Linda,como eu gostaria de dar um abraço bem apertado em você...pois nem tenho palavras p dizer há você. Leio seu blog com meu coração de mãe bem aberto e sinto muito por vc, como deve ser dificil passar por td isso, a maior vontade de vcs deve ser estar no aconchego do seu lar, mas se Deus quiser logo logo GABRIEL estara bem e vcs vão p casa.
Infelismente existem pessoas de coração "duro" assim...e não sabem como conversar com um MÃE!
Bjos e fiquem com Deus...

Lú e Gabriel

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