ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estou mais tranquila hoje, conversar com quem entende do assunto é outra coisa. Dra Marina veio umas 11h40 para dar um oi e disse que vem ver o Gabriel depois dos demais pacientes para evitar ficar levando esta bactéria, esta bactéria é perigosa para pacientes em estado crítico.

Aproveitei para tirar algumas dúvidas, ela disse que esta bactéria está colonizada no local e que ela mesma descoloniza, não precisa tratar e nem fazer exames mais específicos da região do intestino por exemplo. Eu disse a ele do susto que a Irmã me deu, ela só balançou a cabeça. Estes cuidados já eram para ter acontecido mesmo.

A bactéria não fica no ar e só pega no contato, se algum paciente tivesse que ter pegar já teria pegado porque até agora não havia cuidados específicos, aliás, Gabriel pegou estas bactérias no hospital.
Gabriel não dormiu na noite passada, mas estava bem e com os batimentos normais. Ele dorme bastante durante o dia. Vou ter que colocar a roupa dele no avesso. rsrs

Nossa, hoje veio feijoada no almoço, vou dormir a tarde toda (exagero meu, nem vem tanto assim rsrs.

Gabriel pode receber visitas normalmente, é só preciso lavar as mãos e passar álcool para ter contato com ele e depois lavar novamente.
Deus Abençoe por esta corrente de oração que estão realizando, vamos continuar orando, daqui a pouco Deus vai receber tantos pedidos para o Gabriel que Ele vai decidir o melhor para nosso príncipe logo, logo como já vem fazendo é claro.

Através das orações que tenho forças para levantar todos os dias.

Estou cansada psicologicamente falando, mas continuo firme na minha jornada com a ajuda de Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo. Hoje li o capítulo do livro Ágape que cita o filme Óleo de Lorenzo e que fala do exemplo dos pais de Lorenzo, do amor dos pais para com o filho, o amor mais puro do mundo.

Senhor Jesus obrigada por ser a mãe do Anjo Gabriel, Diego e Sofia. Sofia, já amo tanto você, não vejo à hora de ver seu rostinho. Falta pouco!!! Preciso providenciar tudo ainda, mas se Deus quiser vai dar tudo certo!!!

Blog da Lara: (continua na UTI)
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com)

Blog da Camila: (está com previsão de alta com home care)Glória a Deus!!!
http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/

Blog da Ju: (continua em tratamento, está aqui há 3 meses já)
http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

Blog da Ana Clara: (voltou ontem para o hospital)
http://moniqueanaclara.blogspot.com/

FIQUEM COM DEUS!!!

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