Gabriel está com uam aparência boa e serena. Pela manhã demos um banho de gato devido a tala na perna, depois passei creme para deixá-lo mais cheiroso ainda.
Ontem a noite tirei Gabriel do respirador para aspirá-lo e ele ficou tão bem fora do respirador que está até agora respirando sozinho, pedi para a Dra Marina solicitar uma gasometria para saber como está a oxigenação e se da para deixá-lo fora, de manhã estava dando 14/15 respirações por minuto, o bom é 20 na idade dele. Não dormi bem, pois fiquei preocupada em deixar Gabriel fora do respirador e também senti falta do barulho. rsrs
Estava aqui pensando, peço tanto por milagres e quando Deus faz eu fico em dúvida. Me perdoe Senhor e me ensina a reconhecer a sua mão poderosa sobre nossas vidas.
Ontem fui novamente na Amil para ver o andamento da liberação da sonda G-tube, ficaram de passar fax novamente, a tarde vou lá no setor para saber se receberam algo.
Estamos aguardando visita da Orto ainda.
Pedi para a Dra Marina solicitar FONO, acabei esquecendo neste último mês, é importante manter a fono devido a deglutição e para não ficar babando.
Ontem conversei via msn com a Denise, mãe do Kelvi, o menino continua na UTI e vão fazer a traqueo, vamos continuar orando por ele também.
A LARA hoje vai para o centro cirúrgico colocar a gastro, ela está há uns 5 meses com sonda nasal. A Rosa mãe da Lara cometou hoje que Dr Silvio a parabenizou pelos cuidados com a bombom, ele já fez parte do pequeno cotolengo e disse que lá existem muitas crianças especiais/doentes abandonadas pelos pais.
Só de pensar já da um negócio ruim, não imaginamos nossas vidas sem os nossos anjos que vieram nos ensinar o AMOR de DEUS.
Aqui o que mais existe são casos de crianças lutando para viver enquanto muitos tentam se matar por aí através das drogas, bebidas, etc...
Dia lindo hoje!!!
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
oi saudades de vc e principalmente desse anjinho lindo, estou muito feliz em saber que ele nao quer mais o respirador ,e minha amiga acredite e tome posse desse grande milagre, milhoes de beijos pra vcs dois nao esquecendo da Sofia e claro fiquem com deus...raquel
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