ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus!!! Continua sem respirador para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus.

Dormimos a tarde toda hoje. rsrs

No final do dia veio o orto e solicitou outro RX da perna direita. Ontem foi colhido novos suabes. O exame da coleta da secreção da região do catéter deu negativo para bactéria. Graças a Deus!!!


CULTURA MICROBIANA
_____Resultado_________________________
Não houve desenvolvimento de bactérias
_______________________________________


Deus é maravilhoso, hoje recebemos a visita de uma doadora, ela já nos ajudou várias vezes através da Assossiação Proapi. Sabe, eu prefiro que venham ver o Gabriel e também conversar para conhecer as nossas necessidades, ela é muito amorosa ficou fazendo carinho nele. Ainda existem pessoas boas neste mundo. Obrigada Senhor Jesus!!!

Hoje obtive mais uma resposta de Deus!!! quando acho que está tudo muito difícil Deus vem e me mostra que ainda temos saída sim. Basta crer e confiar.


A Lara fez a gastro a tarde e foi um sucesso!!!

Amanhã o menino João Guilherme de Cuiabá vai fazer uma cirurgia experimental com duração de 10 horas. Vamos orar para ele e sua família.

SEGUE UMA MONOGRAFIA SOBRE ALD
http://www.paulomargotto.com.br/documentos/Monografia_Adrenoleucodistrofia.pdf


Fiquem com Deus!!!

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.