Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Por volta das 21h40 o médico voltou para colocar a tala na perna direita do Gabriel, só não colocou até em cima por causa do catéter. Gabriel hoje só dorme devido ao medicamento e dormiu a noite toda. Eu também consegui dormir bastante depois que consegui me "desligar". Gabriel vai passar o final de semana com morfina, segunda em diante vai ficar só com o tramal para ver como fica.
Está sendo difícil trocar a fralda dele agora. Hoje trocamos ele em três, pra ajudar ele toma um diurético.
Hoje a Camila ganhou alta depois de três meses de tratamento.
Eu e a Lindsay fomos visitar a Lara, ela está linda com um roupa de princesa hoje. A família está no quarto dando muito amor a ela.
Nova reportagem sobre os dois irmãos de MG portadores de ALD.
http://www.g37.com.br/index.asp?c=padrao&modulo=conteudo&url=3661
segue uma parte...
A Casa de Apoio Coração de Criança abraçou a causa e está buscando doações para comprar o remédio para os irmãos. Depois da matéria divulgada na Gazeta no dia 28/6, o caso tomou proporção nacional. A mãe dos irmãos, Rosineide Silva, disse que recebeu um contato de uma mãe da cidade de Curitiba. “Uma mulher ligou, dizendo que havia lido a matéria pelo site do jornal. O filho dela tem a doença de Lorenzo e ela disse que apenas o óleo não resolve. Ela me incentivou a lutar pela doação de medula”revelou.
Hoje vou dormir em casa para tentar descansar um pouco, sair deste ambiente hospitalar, a princípio eu queria ficar aqui este final de semana, mas preciso recarregar minhas energias para cuidar bem do nosso príncipe. A mãe vai dormir com o Gabriel.
Fiquem com Deus!!!
a Sofia continua bem.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
4 comentários:
minha grande amiga, mae maravilhosa, foi o maior prazer ter conhecido vc e esse anjinho de Deus força ai que estamos resando muito por vc pelo Biel e pela pequena Sofia fica com deus e conte conosco no que presisar mil beijos...
Linda, como vc está linda!!
a Sofia está enorme!!
bjs
Oi linda Parabéns como está lindo esse barrigão hein, que Deus continue te abençoando infinitamente...
Pensando em nós amiga???
Quem teve alta foi a Juju, não a Camila!!!Hahaha
Tb penso tanto em vc.
Te amamos!!!!
Bj
Val
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