ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Passamos o dia bem Graças a Deus!!!

Dr Eduardo (pneumologista) passou por aqui de manhã e disse que os exames deram bons.

Dra Mara passou por aqui também e deixou a receita do Óleo de Lorenzo. Achou Gabriel grande e esperto.

Faltou a visita do Dr Silvio, comentaram que o centro cirúrgico hoje estava lotado.

Lindsay obrigada pela visita, conversamos muito e engordamos também com aquela pizza, obrigada amiga/irmã. Sonia obrigada também por todo o auxílio, pode deixar que vou contar sempre contigo.

Hoje conversei bastante com uma enfermeira que está acabando o curso de psicologia, nos identificamos bastante, pois temos quase que uma mesma visão do "todo".

Tudo na vida vai depender da forma com que você decide enxergar a realidade e que tipo de aprendizado pretende obter ou não, sei que falar tudo isso é muito fácil, mas vivenciar, tomar decisões e realmente enfrentar a realidade é difícil, deixa eu me explicar, no início da doença do Gabriel mesmo atordoada com tudo o que estava acontecendo ao meu redor eu tinha dois caminhos a seguir: o caminho do desespero, o caminho da revolta, do medo da escuridão, da depressão, nem sei explicar mais qual era o meu sentimento naqueles dias de "transformação", certamente porque Deus desde sempre esteve me auxiliando, Deus foi colocando pessoas em minha vida que simplesmente me diziam coisas e faziam com que eu me agarrasse a algo que nem sabia direito o que era, dia pós dia eu via meu filho deixando de falar, andar, comer, mais tarde vi meu filho indo para o centro cirúrgico afim de melhor sua qualidade de vida, noutro instante vi meu filho com dificuldades para respirar, foram tantos momentos de "tudo", hoje estou aqui tão fortalecida, tão confiante, feliz, querendo ajudar, querendo fazer a diferença na vida das pessoas, hoje comemoro cada movimento do Gabriel.
Voltando ao raciocínio do início, eu poderia ter tomado outro caminho, na verdade fico aqui tentando imaginar mas nem consigo pensar em este "outro caminho", o que quero dizer com tudo isso? meu sentimento é que um dia vamos encontrar a resposta para todas as dúvidas e questionamentos que fazemos hoje, aprendi a dividir e aceitar a ajuda de Deus, quando queremos e permitimos percebemos a presença de Deus todos os dias, a presença de Nosso Mestre Jesus, a presença dos Anjos de Luz que estão sempre conosco e principalmente aprendi a agradecer e a enxergar quantas coisas boas estão acontecendo ao nosso redor.

Um dia desses aqui no HPP uma mãe me disse o seguinte: Linda, eu só acredito no conteúdo do blog porque te conheci aqui e estou aqui no quarto olhando para o Gabriel, depois fiquei refletindo e cheguei a conclusão de que é isso mesmo que acontece com todos, às vezes não acreditamos se não vemos ou se não vivemos. Obrigada Senhor por me permitir tanto aprendizado.

Exemplo disse é quando estamos assistindo as reportagens de enchentes, desabrigados, confrontos entre outros assuntos que nos comovem muito como seres humanos, e num curto espaço de tempo nós enviamos pensamentos positivos para aquelas pessoas, pedimos para que Deus os auxiliem e depois levantamos do sofá e vamos fazer nossas coisas. Sempre achamos que as coisas "ruins" acontecem com os vizinhos, quando na verdade são coisas "boas, pois nunca vamos crescer, aprender, pedir, agradecer, chorar, correr atrás, enquanto não vivenciamos algo que nos faça mudar, algo que nos transforme de dentro para fora, algo que nos tire da inércia.

Hoje pela manhã fiquei rindo a toa depois que Dr Eduardo saiu do quarto, sabe quando você fica saltitante, meio que rindo sem querer, tudo isso foi devido ao seguinte comentário: Sempre estamos citando seu exemplo para as demais mães daqui do hospital. Foram poucas palavras, mas com um poder enorme, primeiro inchei feito balão e subi depois fiquei agradecendo a este Deus Marailhoso que faz parte da minha vida.

Tenham um ótimo e inesquecível domingo.

A felicidade está na simplicidade da vida

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