ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de janeiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, hoje trocaram a sonda novamente, agora ele está usando a sonda G-TUBE, faltou o Dr Silvio passar aqui para avaliar a traqueo, Dr Paulo solicitou os demais exames e me deu mais uma aula, ele comentou que é uma bactéria que causa este sangramento, nem estou aspirando porque a secreção continua saindo no intermediário da traqueo.


Hoje veio um auditor da Amil aqui e disse que apenas estão discutindo quem fica responsável pelo respirador enquanto estiver aqui no hospital, ontem me disseram uma coisa e hoje já me disseram outra Graças a Deus, claro que o advogado ligou ontem para conversar com eles sobre este assunto.

Gostaria que "eles" entendessem que não estou passeando com um LTV portátil, estou dentro de um hospital dando suporte de vida para o meu filho. Só Deus sabe o quanto tivemos que batalhar e correr atrás de tudo para ter esta estrutura hoje. Deus nos da uma "missão" e nos qualifica para tal.

Hoje conversei muito com o Gabriel, mas só Deus sabe o que é o melhor para todos nós.

Sofro muito em ver Gabriel sentindo dor, durante alguns meses Gabriel ficou paralisado, não sentia dor alguma, mas também não se comunicava de forma alguma, hoje ele quase partiu para cima da moça que estava colhendo o exame de gasometria. Fico feliz por saber que ele está reagindo, mas por outro lado fico triste em vê-lo sentir dor. Só mãe mesmo para tentar entender o meu sentimento.

Mãe é uma coisa de louco, fala uma coisa da boca para fora, mas na verdade lá dentro do coração o sentimento é outro. rsrs

Senhor Nosso Deus estende a sua mão invisível sobre este hospital levando conforto, paz, sabedoria e muita esperança para todas as mães. Enquanto converso com Deus toda noite imagino o abraço de Deus em volta do hospital, peço a Ele que nos envolva num círculo de luz, energia, amor, caridade, paz, harmonia, simplicidade, nos protegendo de todo mal.

Logo vamos superar mais esta fase né Simone, saudades...bjussssssssss

Nunca vou me cansar de agradecer a todos que nos acompanham. Às vezes estou para baixo e quando leio um comentário que muitas vezes vem de longe, ah como é bom. Conforme a minha psicóloga SUPER MÃE só existe em canecas, nós mães temos o direito de às vezes ficar triste, chorar, sonhar, rir, sofrer, se divertir, não fazer nada, trabalhar muito, falar muito ou nada, enfim somos seres humanos, claro que com uma proteção DIVINA todo o tempo.

Bjusssssssssss

Hoje estou tagarela....rsrsrs

Mãe...
Não importa cor ou credo...
Rica ou pobre...
Mãe é sempre mãe...

Sempre presente
Na dor,na doença, na alegria,
Em cada momento da nossa vida
Lá está ela já com algo em mente

Mãe querida, amada, sofrida...
Ignora as discriminações da sociedade
Em prol do seu amor e se preciso for
Da a sua própria vida

Esquece-se de si mesma
Por desejar a vitória do filho
E ao vibrar com as vitórias alcançadas
Nem se lembra de seu próprio mérito

Mãe é como uma flor...
É carinho, cuidado, proteção,
Compreensão, doação, perdão...
Mãe resume tudo o que é amor!

Mãe é a própria canção de amor,
Tocada suavemente em nossos corações...

Agradeço a você mãe
Todo o amor por minha vida!

Por: Star (2004)

Um comentário:

inayopnicolau disse...

Você é incrível. Que Deus ilumine todos vocês.

Gabi NOS TE AMAMOS.

Tia OP e Cecê

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