Obrigada meu Deus, hoje mais do que nunca sei que o Senhor está sim colocando pessoas qualificadas para cuidar da doença do Gabriel, saiu hoje no O Globo uma matéria sobre a Adrenoleucodistrofia. Recebi primeiramente o email da Inayop e depois de uma pessoa que encaminhou a uma colega de faculdade, e a Marcia minha amiga me enviou. Obrigada Senhor, tenho muita esperança de que Gabriel possa fazer este tratamento.
Hoje fiz a primeira aspiração no Gabriel, resultado: chorei engoli o choro e continuei com o auxilio do fisio, obrigada por ter paciência comigo.
Fomos no CETAC fazer o exame da deglutição, o alimento fica parado na garganta, Gabi naum tem estímulo para engolir. A Fono me deu várias dicas.
Deus continue ilumindo nossos caminhos e colocando pessoas maravilhosas em nossas vidas, estou muito feliz em saber que somos merecedores de tantas bençãs.
Os exames do Gabriel já deram bem melhor, sendo assim amanhã iremos para casa e voltar a nossa rotina.
Ah, obrigada ao inventor do kit banho para acamados, é uma mão na roda. rsrs
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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2 comentários:
Linda minha querida...contem sempre comigo. Como disse antes...vcs são parte da minha família.
Amo vcs!
Beijos
Fabi
tenha fé em Deus ,eu sou mae e amo meus filhos acima de qualquer coisa nessa terra, eu imagino o que vc esta passando, seu filho é lindo!!!e continue lutando por ,te admiro muito.
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