ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de outubro de 2009

Notícias

Gabriel continua internado, agora no início da noite deu febre de novo, mas tomou remédio e já baixou...sinto suas pernas e seus braços mais atrofiados esta semana...continuem orando, enviando pensamentos positivos, não está sendo fácil, mas tenho certeza que Deus está presente.

Bjus a todos em especial para as psicólogas que ficaram ouvindo meu desabafo, rsrsrs Fabi e Liza (pessoas maravilhosas que Deus colocou em nossas vidas)..obrigada pela visita, vcs são D +....Bjus para Inayop e Celeste...vim rapidinho no shopping que fica pertinho do hospital, minha mãe ficou lá com ele agora...Sirlei também veio nos visitar hj, ela é mãe da Vitória que estuda na turma do Gabi.

Bjus para a Cris mãe do Vinicius, força aí pra vc tbem amiga...nossa luta é diária. Vinicius tem a mesma doença do Gabi.

Fiquem com Deus

3 comentários:

inayopnicolau disse...

As mãos de Deus estão sobre vocês para ajudá-los a enfrentar dias e noites mais mais longas. Sinto tanto não poder estar fisicamente perto dele neste momento... Que Deus a mantenha forte e com esperanças nesta tragédia que chegou a nossa família.O Gabriel esta orgulhoso de vc.Diga-o + uma vez que o amo e que faria tudo que Deus me permitisse para tê-lo de volta alegre e palhaço como sempre foi. Um bj e obrigada a todos que pedem por ele.

Fabiana disse...

Adoreiiiiiiiiiiiiiiiii!!
Linda conte sempre comigo...
Sempre, sempre!!
O Gabi tem um espaço mais que especial em meu coração.
Beijos
Fabi

LYKA disse...

oi, sou prima da Cris, mãe do Vini, vi o blog, e vim conhecê-lo..Força, que Deus esteje sempre do lado de vcs nessa luta constante.Meu carinho à vc...vou visitar sempre.
Elisangela

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