ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de outubro de 2009

NOVIDADES

ESTAMOS EM CASA....Gabriel ta igual a um bebê manhoso...chora o tempo todo para que a gente fique dengando ele...sinal de que ele está entendendo as coisas...fica sozinho aí já chora...temos que pegá-lo no colo e tudo...Glória a Deus!!!....vou continuar com a inalação em casa.

Esta semana conheci mais algumas pessoas maravilhosas, India, Fernanda e Ana...visitas para a Dani do Rio (minha vizinha de quarto). A India levou livros para o Gabriel, inclusive leu para ele...Ele ficou paradinho prestando atenção...

Fabi. obrigada por cuidar da Dani e do Rafa tbem...eles precisam da gente...Rafa ficou pedindo para ir embora qdo viu que o Gabriel estava indo para casa...é de cortar o coração...

Liza venha nos visitar hein!!!!

Estamos aguradando as "meninas" do Miccelli tbem...


Fiquem com Deus!!!

A cada dia que passa minha fé aumenta mais e mais, creio no Deus do Impossível!!!

6 comentários:

Fernanda Carolina disse...

Oi Gabi, oi Linda!! Que bom que vocês já estão em casa! Já estou seguindo o blog!! Beijoca!

Fabiana T Chemin disse...

Amada Linda!!
Amanhã irei visitar o Rafael...
Já disse q o dengo do Gabi deve ser saudade do meu cafuné...rsrsrsrsrs
Assim q der, passo aí.
Beijos imensos
Fabi

aemolivie disse...

Linda ,bom saber que já estão em casa,eu é que ADOREI conhecer vcs dois.Vê só como são as coisas a Dani teve que vir do Rio pra nos apresentar... hehehe
Tadinho do Rafa, querendo ir pra casa também... ai ai aiiii... hoje vou dar uma passadinha por lá pra ver como estão !
bjzz fica com Deus

Cat disse...

Oie Gabi e Linda, nós que amamos conhecer vocês! Nos mantenha informadas sobre o nosso anjinho. BjU2 para os dois.

Eliza disse...

Oie... amanhã eu e a Fabi passamos aí para dar um cheiro. Bjinhus

inayopnicolau disse...

Nosso Gabi retornou ao hospital hoje.
Senhor maior proteja nosso anjo e seu novo amigo e vizinho de quarto,o Rafael,cuide de todos.
bjs Inayop( tia do Gabriel )

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.