Conviver com Doença Rara,
É conviver com dúvidas,
Incertezas, impotência,
É conviver com o “eu acho”,
É querer aprender sempre,
É saber que somos limitados,
É aprender a viver cada dia,
É comemorar cada aniversário como se fosse o último,
É amar incondicionalmente.
 
“Tão sublime quanto incondicional é o amor de mãe, que nos molda e quando não, nos aceita”. Elaine Sekimura

Graças a Deus o sangramento parou.


 Possivelmente foi um trauma em orofaringe.
Vamos continuar observando em casa.
Veio médico ontem e hoje avaliar.
Deus Abençoe a todos que oraram por nós.
Estamos aguardando avaliação médica novamente.

Agora pela manhã quando a enfermeira aspirou a boca, saiu muito sangue.
Hoje por volta das 19:00 saiu sangue da boca e da narina do Gabriel em grande quantidade durante a aspiração.

Fiquei assustada!

Chamei a avalição médica.

O médico veio umas 19:50, avaliou Gabriel, disse que possivelmente foi alguma lesão durante a aspiração. Pediu para observar

Para psicólogos

O apoio que eu recebi foi muito importante.