Adrenoleucodistrofia

 

Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado. Sem números, somos tratados como se não existíssemos. Mas existimos — somos mães, pais, filhos, irmãos. Somos histórias interrompidas, diagnósticos tardios, sonhos em pausa.
Precisamos saber onde estamos e quantos somos. Precisamos mostrar que cada vida conta, que cada história importa. Porque enquanto não nos enxergam, continuam nos negando o direito mais básico: o de lutar com dignidade. E invisibilidade, no nosso caso, não é só silêncio — é abandono. É morte.
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