Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com experiências de outros países. A colaboração internacional fortalece nossa luta, amplia o conhecimento e nos aproxima de um objetivo comum: garantir diagnóstico precoce, tratamento e qualidade de vida para todas as pessoas com ALD. Juntos, somos mais fortes e podemos transformar vidas.
Durante o Encontro Mundial da Adrenoleucodistrofia, nos Estados Unidos, tive a honra de estar ao lado da Dra. Ann Moser, uma das maiores referências mundiais em ALD, que teve um papel fundamental na história do diagnóstico e das pesquisas sobre a doença desde 1981.
Como mãe do Gabriel e ativista pela ALD desde 2009, viver esse momento foi emocionante e muito significativo.
De um lado, a ciência. Do outro, a voz de uma mãe que transformou a dor em propósito. Juntas, pelo mesmo objetivo: salvar vidas por meio do diagnóstico precoce!
Por Gabriel e por todas as famílias que enfrentam a ALD.
Linda Franco
Fundadora da Família ALD Brasil
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A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem comuns.
⚠️ Alterações de comportamento, queda no rendimento escolar e hiperatividade podem estar entre os primeiros sinais.
Com a evolução da doença, podem surgir perdas visuais e auditivas, dificuldades de fala, coordenação e problemas motores graves.
Por isso, informação e diagnóstico precoce são tão importantes. 🧬💙
👉 Fique atento aos sinais. Converse com profissionais de saúde e compartilhe esta informação.
A ALD tem tratamento, é o Transplante de medula óssea, quanto mais cedo for identificada, antes da lesão cerebral, por isso a importância da ampliação do teste do pezinho para a ALD.
💙 Informação pode transformar histórias. Diagnóstico precoce pode mudar futuros.
Compartilhe este post e ajude a levar conhecimento sobre a ALD para mais famílias!
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Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com e...
