Obrigada!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Eu e Gabriel vamos abordar diversos assuntos com vocês, através da nossa experiência. São 7 anos de uma linda caminhada depois do diagnóstico de uma doença rara, vivemos muitos momentos de dor e de alegrias, vamos falar sobre a Adrenoleucodistrofia, sintomas da doença, Amor Incondicional, Fé, impotência, gastrostomia, traqueostomia, jejunostomia, botox, cateter totalmente implantado, Home Care, Cuidados Paliativos e outros assuntos que envolvem a nossa rotina. Inscreva-se no nosso canal.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
.png)
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.