ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de fevereiro de 2014

Resumo do dia:

Gabriel continua repuxando a perna, a neuro aumentou o depakene e solicitou eletro, crescentou remédio mais forte pra dor via EV.

Gabriel dormiu durante horas, saturando bem e com batimentos excelentes.

Era dor e a dipirona via EV não estava dando conta eu acho!

O eletro está agendado apra a amanhã cedinho. Estou no aguardo da ecografia de quadril também.

O dia de hoje foi mais leve Graças a Deus!!! Deus Abençoe a todos que estão pedindo a Deus por nós!!!

Quero agradecer as visitas de hoje: A Dani amiga do face, Lucineia de Paranaguá que está com a filha na UTI, Anne mãe especial do face, enfermeira Michele que veio ajudar no banho no Gabriel, Ana Paula que está com o Arthur na UTI e minha amiga Rosi.

Foltou vocês Leandro, Angélica e meninas.

Hoje ganhei massagem de novo, tenho tido cîmbras frequentes e muita dor na coluna.

Fiquem com Deus!

Um comentário:

Anônimo disse...

Foi muito bom poder estar com o Gabriel um pouquinho. E estou pedindo a Deus que ele não sinta mais nenhuma dor. Que Deus estenda suas mãos por todo seu corpo e mente, que Deus permita que os medicamentos façam efeito, que Deus permita que os médicos que estão nesta luta junto com vocês tenham ainda mais capacidade.

Essa letra muito me conforta o coração.

Estar em tua presença
É o que mais busco e desejo, Senhor
Derramar minha vida
Seja no pranto, na prece ou louvor

Restaurar minhas forças
Vencer os meus medos
Fortalecer minha fé
Pra longa jornada

Eu Deus espero um milagre
Me aproprio da graça, Senhor
Tomo posse da cura
Não vou desistir
Com fé vou esperar
Em Deus espero um milagre
Me aproprio da graça, Senhor
Tomo posse da cura
Eu sei que, em Deus
A minha hora vai chegar

Provar da tua presença
É o que conforta minha alma, Senhor
Revelar meus segredos
Sejam de angústia, de mágoa ou dor

Repensar meus valores
Corrigir os meus erros
Reescrever minha história
Lutar por um recomeço

Linda que Deus tenha misericórdia e tire todo esse aperto do seu coração, que tire todas as dores do Gabriel, que seja feita a sua vontade.

Fiquem bem.
Um forte abraço. Dani

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