19h15
Gabriel está dormindo....
Mesmo com o fenocris ele continuou tempo fazendo crises + mioclonia, dormia e acordava até que relaxou um pouco.
18h00 foi feito o neusine e agora ele dorme fora do respirador, com 68 de batimentos e 90 de saturação sem oxigênio..
Deus ajude que tenhamos umas noite abençoada, sem precisar chamar o plantão.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.