19h15
Gabriel está dormindo....
Mesmo com o fenocris ele continuou tempo fazendo crises + mioclonia, dormia e acordava até que relaxou um pouco.
18h00 foi feito o neusine e agora ele dorme fora do respirador, com 68 de batimentos e 90 de saturação sem oxigênio..
Deus ajude que tenhamos umas noite abençoada, sem precisar chamar o plantão.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
.png)
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.