ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de setembro de 2013

FINAL DE SEMANA TRANQUILO GRAÇAS A DEUS - Energia renovada

Ontem à tarde a enfermeira Janaina que já cuidou do Gabriel ficou aqui com ele até 20h00, depois a enfermeira Silvia que se ofereceu para ficar com Gabriel assumiu plantão até hoje 08h30 da manhã, em seguida minha mãe ficou com Gabriel até a hora que voltei pra cá, cheguei aqui umas 15h30.

Voltei renovada, com uma energia nova. É preciso se refazer muitas vezes.

Ontem à tarde a meninas da Obadin foram à minha casa organizar a roupas para o Bazar, enquanto isso eu aproveitei pra ficar com a Sofia e começar a organização da casa.



À noite fomos ao aniversário da sobrinha do Mauro.


Sofia se divertiu na cama elástica.



Para minha surpresa quando voltamos do aniversário vi que a louça estava toda lavada, que fofas né!!! A Giselle da Obadin lavou tudo e a minha cunhada deu uma organizada na sala..Nestas horas que percebemos os amigos de verdade....

Hoje cedo à faxina continuou e depois fizemos o almoço, meu irmão, minha cunhada e as minhas sobrinhas almoçaram com a gente, na verdade a Márcia que fez o almoço enquanto limpei a casa e lavei roupa.

Antes de chegar ao hospital, pausa para um chopp com o marido....fica todo mundo perdido sentindo nossa falta em casa.

A psicóloga me ajudou muito nestes últimos meses, me pediu para escrever sobre os vários papéis que tenho que exercer, sou mãe (3X), esposa, filha, irmã, tia e por aí vai....não devendo esquecer de mim mesma....enquanto estou exercendo um papel devo me dedicar 100%.

Obrigada por este dia lindo Senhor Jesus!

A corrente do bem continua no hospital.

Semana passada fiz campanha no face solicitando um carrinho de bebê para o Vitinho que é morador da UTI e para o Guilherme que também é morador da UTI.

Deus é tão maravilhoso que nos enviou 5 carrinhos de bebê, 2 cadeiras de roda infantil, fralda infantil e geriátrica, lenços umedecidos, roupas e calçados.

Gabriel é muito amado, tem recebido muitas visitas. Obrigada a todos os amigos que querem estar por perto e a todos que mesmo de longe acompanham nossa história de lutas e vitórias através do blog.

A neuro está tirando aos poucos os anticonvulsivantes via EV.

O menino Anderson continua na UTI, continuemos a orar por todos estes Anjos guerreiros.

Fazemos amizades aqui no hospital que duram a vida inteira, a mãe do Anderson é uma dessas pessoas que chega à nossa vida e fica para sempre.

É isso, que esta semana seja de grandes vitórias para todos nós. Que setembro seja nosso melhor mês.


Fiquem com Deus!!

Deus ajude que nosso guerreiro possa voltar pra casa esta semana,


Esta semana conversando no ouvido dele, lembramos de muitas coisas que ele fazia antes desta fase, Gabriel sempre hiperativo não deixava ninguém por perto sossegado rsrs....eu disse a ele que nestes 4 anos de luta poucos foram os dias que fiquei longe dele e que foi escolha minha estar ao seu lado lhe auxiliando nesta linda missão. quem mais aprendeu nestes anos todos fui eu, Obrigada filho amado! Faria tudo de novo! Porque te amo demais...

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