ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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26 de agosto de 2013

Ponte

Hoje o que mais me realiza além de estar junto da família
É fazer o bem ao próximo, auxiliar alguém me completa,
Realiza-me, parece que nasci para ser esta ponte,
Uma ponte entre quem precisa e quem têm para doar,
Não tenho condições, mas tenha a capacidade de compartilhar as necessidades,
Obrigada Senhor por me mostrar este lado esplêndido da vida,
Antes eu vivia tão somente pensando em meus sonhos,
Aliás, nem sabia o que queria para a minha vida,
Não imagina aonde chegaria, nem o que faria,
Era egocêntrica, valorizava as coisas fúteis ao meu redor,
Nem enxergava a beleza que é a vida,
Que posamos desenvolver nosso papel nesta breve passagem,
A vida nos ensina e nos da oportunidade,
Recebemos sinais diariamente,
Só não sabemos ainda interpretá-los muitas vezes.
Linda Franco




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