ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de agosto de 2013

OREM POR NÓS

Estamos instalados no quinto andar do Hospital Pequeno Príncipe.

Diminuíram as crises Graças a Deus. Resultado das orações. Deus Abençoe a todos....Com certeza estamos bem aparados espiritualmente, estou mais calma Graças a Deus.

Agora vamos aguardar os exames e ver o que a neuro vai dizer amanhã, se vai mexer na medicação dele ou não.

Gabriel está com uma expressão muito serena, transmitindo muita luz e força.

Fique com Deus!!!

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