Aguardando a ambulância...Crise convulsiva contínua + espasmos. Está na ventilação desde cedo. Que Deus faça sempre o melhor para meu amado filho.
4 anos de experiência e ainda não aprendi....sofrendo muito aqui
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Um comentário:
Quase nunca comento mas todo dia passo aqui saber do Gabriel, tenha fé que tudo se arrumara da melhor maneira, abraços
Mônica
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