ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de agosto de 2013

Gabriel dormiu o dia todo hoje...

Deus, o que tenho mais ouvido nestes último dias é que a doença está evoluindo, eu sei que a doença existe, que é doença rara e degenerativa, mas a minha esperança e a minha Fé em Ti me fazia enxergar outra realidade. Sei que o meu desejo é diferente do Seu, mas sei que o Seu é sempre o melhor!!! Sei que tudo tem um propósito....só te peço hoje que acalme o meu coração...


Um comentário:

Anônimo disse...

Que Deus abençoe a vida de vocês
Uma olhada em seu blog e já percebo que é uma verdadeira mãe guerreira, com um grande amor por seu filho...
É triste ver situações como esta acontecendo na vida.. só Deus mesmo por todos nós...
Que Deus lhe conceda diariamente a força para continuar lutando e lhe renove a fé e esperança pra cada dia...
A dor é mais difícil para quem a sente, para a família que infelizmente passa por determinadas situações, mas de coração, que Deus abençoe a você e sua família.

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