ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de agosto de 2013

DIA DIFÍCIL POR AQUI

Esta foto foi tirado no Hospital Pequeno Príncipe exatamente 4 anos atrás. Hoje fui mostrar fotos do Gabriel e percebi a data desta foto.



Gabriel hoje no Hospital Pequeno Príncipe


Senhor Jesus obrigada por nos fazer enxergar neste meio tempo o quanto fomos abençoados por Ti, obrigada por poder vencer cada fase/etapa, fica claro para nós que o Senhor não nos da uma cruz maior que possamos carregar, cada um carrega a cruz que é capaz de vencer.

Obrigada por me capacitar!

Hoje estamos aqui vivendo uma nova etapa, novamente só poderemos vencer com a sua ajuda, lhe peço apenas que faça o melhor para o meu filho, não aguento ver meu filho sofrer tanto, Senhor acalma meu coração, me de sabedoria para poder ajudá-lo ainda mais, eu continuo crendo que o Senhor faz milagres.

Fiquem com Deus!!!

Orem por nós!!!

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