Minha casa está tomada de fuligem
Choveu muito ontem a noite e acabou a luz, o nobreak funcionou por pouco tempo, mas Graças a Deus Gabriel aceitou sair da ventilação, veio ambulância, veio o fisioterapeuta com um nobreak reserva, caso Gabriel não ficasse fora da ventilação teríamos que removê-lo para o hospital, a luz voltou umas 02h15, meu marido havia colocado uma vela em cima da geladeira....adivinhem o que aconteceu? ninguém lembrou de apagar a vela...quando o enfermeiro veio me chamar já havia queimado uma pedaço enorme da geladeira e a casa ficou tomada de fuligem, o cheiro era insuportável. A geladeira fica de frente para quarto do Gabriel, não sei como o enfermeiro não percebeu....Graças a Deus estamos todos bem!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
.png)
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.