ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de abril de 2013

EU VIVO MILAGRES


Hoje à tarde fiquei quase duas horas deitada na cama hospitalar com Gabriel. Até adormeci, ele me acalma, me deixa em paz, senti sua respiração leve, artificial e outras vezes ofegante, suspirou diversas vezes, ouvia seu esforço para deglutir, acordei com a sensação de que não queria acordar mais. Estava tão bom.

A nutricionista veio hoje avaliou e disse que o peso estimado do Gabriel é de 70 quilos e a altura é de 1,65.

Ela lembrou que Gabriel está de dieta há 9 meses, ele tem recebe apenas o que seu corpo/organismo exige de calorias e muita água.

Fico feliz em saber que Gabriel continua desenvolvendo normalmente.

Continuemos a orar por nossos guerreiros.

Fiquem com Deus!

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