ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de abril de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Gabriel fica acordado o dia todo, nem cochila durante o dia, efeito da mudança na medicação, o gardenal foi diminuído.

Recebemos visitas ontem e hoje. Hoje veio uma família conhecer o Gabriel, aproveitaram para orar para nós todos. Ficamos felizes.

Ontem fomos levar as doações para o Ildo (pai especial), resultado da campanha feita no face.

É muito bom poder levar um pouco de esperança para as famílias que passam por momentos difíceis.

Acho que tem pessoas que não tem ideia do que é isto, não tem ideia de que muitas famílias passam necessidade de quase tudo em seus lares, ainda mais quando se tem um ente querido acamado, tudo é mais complicado, sabemos que tudo está muito caro, fraldas, pomadas, lenço umedecido, roupas, etc.

Que Deus possa despertar nas pessoas a vontade de ajudar o próximo.

Fiquem com Deus!

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.