ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de abril de 2013

REPORTAGEM

Hoje pela manhã gravamos a segunda parte da reportagem para o dia das mães lá no Hospital Pequeno Príncipe.

A reportagem mostra a nossa corrente do bem que acontece a partir da amizade de mães especiais dentro hospital.

Nossa corrente do bem só tem aumentado pois cada vez mais contagiamos outras mães especiais para fazer o bem também.

O depoimento da guerreira Li Bosso e da guerreira Cris Pereira foi demais!

Cada mãe do grupo tem uma história linda a ser contada e compartilhada, nos emocionamos sempre que ouvimos os depoimentos, Roberta Porfirio LinoDaiane Kock.

Conhecemos mais uma guerreira lá no HPP, a Gislaine com uma história linda de vida.

Nem deu tempo de tirar foto gente! A Assessora de imprensa do hospital tirou muitas para colocar no mural do hospital, depois pegamos com ela...rsrsrs

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