Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Olá Linda! Obrigada pela referência do blog do Lucas aqui nesse espaço tão especial. No pouco que li, já aprendi muitas coisas. 'Óleo de Lorenzo' foi o primeiro filme que assisti em que era abordado um tema relacionado a alguma deficiência e não tinha a menor ideia que se tratava de adrenoleucodistrofia. Vamos manter contato. Um grande beijo pra você e sua família linda e um especial pro Gabriel. Força e amor para seguir adiante sempre! Ani
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